"Zöld út a karnitinhez"

Kaptam választ az L-carnitinre vonatkozó kérdésemre amit azért tettem fel, mert egyre látványosabb az izom fogyása, és fokozódik a fáradékonyság is. Doktornő elmondta/leírta, hogy az L carnitint izomfájdalmak enyhítésére szokták adni nap 2 gramm dózisban. Levelemből hiányolta a napi mozgással, tornával eltöltött idő leírását, így ezt a részt nagyjából rögtön pótoltam is.

"A mindennapokban is aktív vagyok, persze hol jobb, hol rosszabb a terhelhetőségem. A két kislányomat minden nap én kísérem el az iskolába és én is hozom haza őket. A termeik a 2. emeleten vannak eleve. A mi lakásunk 1. emelet, de magasföldszint, így az is 2. emelet.  Minden nap elmegyek boltba könnyebb dolgokat én vásárolok, ha ráérek akkor többször is sétálok. Itthon is ellátom a feladataimat amit tudok, bár lassan. Sok mindent segítséggel. 

Napi kb. 20-25 percet tornázok nagy gimnasztikai labdával, és kb. ugyanennyi időt egyéb tornával amit még a gyógytornásztól tanultam a neuro klinikán. Mondjuk ez elsősorban koordinácó fejlesztős. A legfárasztóbb a felkaromnak, a vállaimnak, és a csípő környékén, és ott is látszik leginkább a fogyás. Ezeken a területeken torna vagy a mindennapi dolgok során terhelésre igen erős görcs szerű fájdalom is  jelentkezik viszonylag  rövid idő után. Járás közben gyakran fordul elő, hogy meg kell állnom emiatt, mert hiába akarom nem tudom rendesen felemelni a lábam. Ilyenkor ha megállok egy pár percre akkor csökken kicsit, és tovább tudok menni. 

A kezeimmel ugyan ez a helyzet. Ha a karjaimmal felfelé dolgozok vagy tornázok, akkor a vállam-felkar határánál jelentkezik ez a görcs szerű fájdalom, ami ugyszint odáig tud fajulni, hogy nehéz megtartani a karom.  

Egy ideig heti 2 alkalommal jártam itt a klinikán gyógytornára, de abba kellett hagynom, mert anniyra lefárasztott az odabuszozás+torna+visszabuszozás hogy az itthoni dolgokat a torna napokon még ennyire sem tudtam ellátni. 

A lányokat én vittem tavaly egész évben heti 2 alkalommal úszni, de azt le kellett mondanom, mert én nem bírtam fizikálisan, hogy mindkettejüknek segíteni kell úszás után a hajukat megszárítani, fésülködni, szárazra törölközni, stb... -amit nem tudnak egyedül még rendesen megcsinálni-.

Most a gyógytornára kezdtek járni a gyermekklinikára, oda is is én vittem őket, épp ma kezdtük, és itthon együtt is fogunk tornázni, kapunk papírt hogy mi mindent jó ha csinálnak. 

Tudom, hogy ez így nem épp kifejezetten gyógytorna, de anniyra aktívan mozgással töltöm az időm, amennyire csak lehet. 

Mielőtt elmegyek a lányokért az iskolába  du. 15-kor, előtte pihennem kell legalább egy órát, hogy talpon maradjak estig.

Ha valamiért külön plusszban többet kell mászkálnom, akkor azt a napot sokszor 2 nap amire kipihenem."

Válaszban megkaptam a "zöld utat" a karnitin kipróbálásához minimum napi 2g, max. 3-4g menniységben. 

Úgyhogy hajrá L carnitin, lássuk mit tudsz :)  

Genetikákról információt sajnos nem kaptam, pedig nagy szükségem lenne rá. Akár milyen problémával kell orvoshoz fordulnom nekem vagy a kislányaimnak, minden orvosnak ez az első kérdése. Mitokondriális betegség sokféle problémát okozhat, de amíg például a lánykáimnál nincs kizárva vagy épp megerősítve, addig egy-egy dologról igen nehéz korrekt véleményt mondani. 

Mást nem tudok tenni, egyenlőre csak várni...