A honlap

Üdv újra itt!

Már rég nem írtam, pedig nem szeretném elhanyagolni a blogot! Voltam orvosnál itt-ott, és hát a honlap, a betegszervezet, gyerekek, család...

A Procoralan a ketyegőmnek határozottan jobb, mint a korábban szedett Lokren. Nem tudom pontosan hogy hogy is működik ez a tabletta, de tény, hogy egy olyan "megerőltető" munkától, mint egy porszívózás, mellette nem megy 150-re a pulzusom, és lényegesen ritkábban érzem hogy össze-vissza kalapál. Most így nyugalomban sem ver 120-at, ami mindenképpen jó, és a vérnyomásomat sem bántja nagyon :)
Így megmarad a Procoralan, most ezt szedem szépen szorgalmasan.

Megvolt a szemészeti vizsgálat is, és sok jót bevallom nem hallottam. Azt éreztem/látom hogy romlik a szemem lassacskán, de nem tudtam hogy mennyit. A látás rosszabbodása leginkább a látóteret érinti, az romlott számomra sokat. Most kb. 10 fok a látóterem, ami tavaly augusztusban még 30-35 fok körül volt. Mondjuk nálam ez lehet egy picit jobb is akár, vagy rosszabb is, mert a szemmozgás zavar elég zavaró a látótér vizsgálatánál, hiszen nem tudok szigorúan csak és kizárólag egyenesen előre, a megadott pontra fixálni!
Minden esetre romlott, és nem is keveset. De így legalább már tudom, hogy miért vágom magam a szekrényajtókkal állandóan arcon vagy orron amikor be akarom csukni, mert egész egyszerűen nem látom hogy már nagyon közel van a fejemhez...
Az A-vitamint a szemész szerint felesleges volna tovább szedni, nem fog segíteni ezeken a problémákon. Alapos vizsgálat után megkérdeztem, hogy szerinte lehet-e a mitokondriális betegségemen kívül más oka a szemem ilyen típusú romlásának,  de erre a kérdésre elég határozott nem választ kaptam. Mindemellett elmondta, hogy véleménye szerint a látóideg károsodása okozza a látótér kiesés/ szűkülés folyamatos rosszabbodását, így javasolni leginkább B-vitaminok szedését tudja a látóideget védendő/támogató céllal.
Úgyhogy az A-vitamint most lecserélem B-vitaminra.
Hétfőn megyek és be is szerzem a lehető legjobbat :)

Menet közben adódtak kisebb nagyobb problémáim is főleg az izomrángásokat és a szemmozgást illetően, amik gyanítom hogy fokozottabb terhelés miatt rosszabbodtak, de szerencsémre átmenetinek bizonyultak. Hiába, az embernek nem szabad elfelejteni, hogy vannak  bizonyos határok amiket nem célszerű túllépni...

És most jön a lényeg, ami mostanában a legtöbb szabad időmet elvitte, de úgy gondolom mindenképpen megéri a rengeteg munkát!!

A "Ritka nap" óta bizony sok minden történt!

Betegtársammal és egyben legjobb barátnőmmel együtt létrehoztuk a
"Mitokondriális Betegek Baráti Köre"
elnevezésű Ritka beteg társaságot, és honlapunk készítésén is folyamatosan dolgozunk (még nincs teljesen kész!).
Betegtársaságunkkal (egyenlőre alacsony létszámmal), csatlakoztunk a RIROSZ-hoz (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége), így megtalálhatóak és elérhetőek vagyunk Tagszervezeteik között is rövid betegség ismertetővel együtt!

Honlapunkon ugyan még dolgozunk, de már elérhető mind betegtársaink, mind érdeklődők részére. A honlap létrehozását nagyon fontosnak tartjuk, hogy minél több hasznos információ legyen elérhető a mitokondriális betegségekről egyszerűen, egy helyen, magyar nyelven.
(egy mutatósabb kivitelezésen párhuzamosan is folyik a munka... )

Céljainkról pár gondolat...

" Célunk, hogy aki megkapja a mitokondriális betegségek valamelyikének diagnózisát, az ne maradjon magára, ne céltalanul kutakodjon a neten. Itt segítséget kaphat a felmerült kérdésekre, hasonló problémákkal küzdő betegtársakat ismerhet meg, tapasztalatokat cserélhet. 

Segíteni szeretnénk a diagnosztizált "kóborló" betegeknek, hogy a diagnosztizálás után a megfelelő helyre juthassanak az egészségügyben. Orvosok, gyógytornászok, korai fejlesztők, dietetikusok, szakápolók megkeresésében nyújtunk segítséget. 

Arra törekszünk, hogy a mitokondriális betegséget, ismertebbé tegyük az orvosok és egészségügyi szakemberek körében is, hogy ezáltal könnyebb legyen a betegek helyzete az egészségügyben. Nagy hangsúlyt helyezünk e téren arra, hogy a megfelelő orvos-beteg tájékoztatók mielőbb elkészüljenek. 

Ez egy ritka betegség, mely változásokat hoz magával, mégis törekedni kell arra, hogy a lehetőségekhez képest a legteljesebb életet tudja élni minden mitokondriális beteg. "

Keressük továbbra is sorstársainkat is,

mert Együtt könnyebb...


Ezúton is szeretném megköszönni a honlap készítéséhez / folyamatos fejlesztéséhez nyújtott szakmai segítséget és támogatást!

kis kardiológia és a járásom...

Üdv mindenkinek :)

Nemrég írtam, hogy a lábaimmal és a járásommal valami nem stimmel, és akkor még nem tudtam az okát.
Mint írtam, ez a helyzet nagyon emlékeztet egy korábbi problémára, és hát ez beigazolódni látszik.
A neurológus véleménye is az, hogy az izom feszességgel van a gond, tónusfokozódásnak felelhet meg. Vagyis megint merevebbek és feszesebbek az izmaim, mint kéne.  Bevallom az ellenkező állapot némileg jobb, az nem fáj,és nem teszi nagyon darabossá a mozdulatokat.

A problémára éppen izomlazítót ha nagyon muszáj be lehetne szedni, csakhogy attól gyengébb lehetek, és még nehezebben tudnék menni (a neurológus szerint is). Kaptam javaslatot hogy miből és mennyit lehet, de egyenlőre inkább nem nyúlnék izomlazító gyógyszerhez. Ha választanom kell, akkor inkább legyen egy adag fájdalom, mint a fokozottabb gyengeség. A lábaimra szükségem van, az aktivitást sem kéne lejjebb adni.
Azonkívül a gyógyszereknek sajna nem tudom megmondani, hogy csak a lábaimra tessék hatni, viszont az izomgyengeség mindenhol jelentkezik. Emlékszem, mikor utoljára izomlazítót szedtem, akkor rosszabb volt a légzésem is és a gyomor-bélműködés is. Ezeket sem szívesen kockáztatnám meg. Úgyhogy gyógyszert nem szedtem még be a lábaim miatt, és ha lehet akkor nem is szeretnék. Ha nagyon fáj és feszül, akkor inkább nyújtó gyakorlatokat csinálok, az egy picit csökkenti a merevségét az izmoknak. Mondjuk a nyújtás ötször annyira fáj mint alapban, de utána egy kicsit könnyebb. Terhelésre (mármint mászkálásra) viszont megint csak fokozódik. Utána megint próbálom nyújtani az izmokat. Ennél jobbat egyenlőre nem tudok kitalálni.
Talán így a káposzta is megmarad, és a kecske is jóllakik :)  Legalább is remélem.

A múlt héten megjártam a kardiológiát is. A szívultrahangon ugyebár többször látszódni vélt némi eltérés a szívizomban, ami mitokondriális betegségekben előfordulhat, és emiatt készült egy szív MR is. Végre megtudtam az eredményeket. Az MR egy érzékenyebb képalkotó vizsgálat az ilyen szerkezeti eltérésekre, és aszerint az a felmerült probléma inkább nincs :)
Végre egy lehetséges komplikáció, ami úgy tűnik, hogy elkerül!

Azt majdnem elfelejtettem, hogy a doktornő nagyon kedvesen felajánlotta, hogy anyukámat és a kislányaimat is szívesen megvizsgálja, csak egyeztessünk időpontot. Valamint azt is elmondta, hogy azt a típusú problémát (fokozott csúcsi trabecularizációt) célszerű minden mitokondriális betegnél kiszűrni.
Esetemben ez sem volt egyszerű, de így fontos információkat tudtam meg...

Mondjuk ettől még a ritmuszavar az ugyan úgy megvan, így ezt is megtárgyaltuk a kardiológussal. Eddig egy Lokren nevű gyógyszert szedtem, de nagyon nem akart használni semmit. Sőt, eddig az az álláspont hogy kontraindikált is, vagyis eleve nem kellene szedni izomproblémák/izomgyengeség mellett.
A Lokrent így leváltotta a Procolaran, most tesztelem mit tud :)
Pár napja szedem, eddig elvagyok vele. Időnként így is meg-megugrik a pulzusom, de nem mászik fel 150-ig. Most még alacsonyabb dózisban szedem, és két hét múlva kell jelentkeznem beszámolni a tapasztalatokról, és akkor lehet módosítani a mennyiséget ha szükséges.

22-én szemészhez megyek, mert relatíve lassan, de romlik a szemem. Most hogy sütöget a napocska, így észrevettem hogy kategóriákkal érzékenyebb a szemem a fényre, ugyanakkor félhomályban rosszabbul látok mint korábban. A szemmozgászavarom miatt ugyan nehezen "megítélhető", de szerintem a látótér szűkület is változott. Mondhatni kisebb lukon látok ki, és a jobb szememmel amit látok az is egy-árnyalattal sötétebb...
Már majd' egy éve szedek A-vitamint, de igazán nem látom hogy oly nagyon sokat segítene (pedig nem kis dózisban szedegetem).
Így a központi kérdésem azt hiszem az lesz, hogy van-e értelme beszedni, illetve van-e valami ötlete, hogy hogyan lehetne lassítani a szemem romlását...