Rák????

Üdv Újra itt :)  Bocsi, tegnap nem tudtam írni, mert dokilátogatáson voltam. Elég sokáig tartott, aztán a lánykák, és nagyon elfáradtam...
2008 közepe...
Azt hiszem ott hagytam abba, hogy SM. Az események pörögtek. Akkoriban nem hogy sokat, hanem rengeteget feküdtem kórházban. Kezelések, vizsgálatok és ötletelés volt a program, de valahogy nem igen halad előre a dolog. Amit lett egy ötlet, a vizsgálatok valamiért nem igazolták a felvetéseket, így volt részem bőven a "lehet" , "talán", "esetleg" véleményezésekben. És talán még többször hallottam, hogy sajnos nem tudják mi a bajom.  A Sclerosis Multiplexet sem a liquor (agyvíz) vizsgálata, sem az MR nem tudta igazolni. Az egyik reflexvizsgálat alkalmával olyan dolgot fedeztek fel,ami korábban még nem volt!! Hajrá reflexkalapács, irány a patella :)  Egy jól irányzott ütés, és a lábam jó nagyot rúgott, úgy hogy a combizmom nem csak egyszer rándult össze, hanem többször egymás után!! Ez a myoclonus (izomrángás) Egy darabig csak ilyen "szolidan" adta a lábam a műsort, de ahogy múltak a hetek, ezek az izomrángások egyre többet jelentkeztek, nem csak két izom rándulás, hanem sorozatban egyre többet rángatózott nagyon nehezen csillapodva. Ez a jelenség megjelent a karjaimban is a reflexvizsgálatok közben. Az agyvízben mért összfehérje érték is emelkedett. Autoimmun betegség(ek?) is felmerült, így egy nagyon kedves immunológus doktor (A mai napig nagyon sokat köszönhetek neki a segítségért!) is meglátogatott. Immunológiai betegséget igazolni nem tudtak , bár egyszer már majdnem kaptam egy SLE diagnózist, ami aztán újabb vizsgálattal mégsem igazolódott :(
A szemmozgásom is megváltozott. Horizontális nystagmusból (vízszintes irányú szemtekerezgés) átment horizontorotátoros mozgásba. A kettő közt annyi a különbség, hogy a szem nem csak vízszintesen  mocorog, hanem "fordul egyet". Ezt a változást nagyon nehéz volt megszoknom. Az eredeti nystagmussal megtanultam látni, közlekedni (már nem szédültem annyira miatta), de ez a változás újra nagy problémákat okozott.
A remegésre próbálgattuk a "parkinsosnos" gyógyszereket, kaptam megadózisokban  (5 napig napi 1000 mg) a szteroidot, tablettában is folyamatosan emelgetve (egészen a másnaponta 100 mg dózisig) Az izomrángásokra nyugtatókat és antiepileptikumokat próbálgattunk kisebb nagyobb sikerrel.
Voltak olyan gyogyik, amiktől átmenetileg kifejezetten rosszabbul is lettem. Szóval a betegség úgy nézett ki, hogy hullámzik. Hol kicsit jobban voltam, hol rosszabbul, DE! öszeségében mindenképp "lassan" (számomra ez is gyors...) folyamatosan progrediált, és továbbra is fenn állt  hogy a fertőzések rosszabbodásokat eredményeztek...

Egyik professzori vizit alkalmával, váratlan és meglehetősen kellemetlen dolog történt.
Én, mint jó beteg ágyban ülve vártam a doktorok seregét. Megérkezett mindenki, és az ágyam előtt  egymás között halk beszélgetésbe kezdtek ( ez amolyan doki szokás?). Én persze ezerrel füleltem, mert úgy gondolom, hogy ami az orvosok között elhangzik abban a szobában, az nagyon is rólam szól, hisz ÉN FEKSZEM AZON A BETEGÁGYON!
Az egyik magas titulusú orvos szolidan és csendesen elkezdte megvitatni akkori kezelő orvosommal a felvetését, miszerint ez a típusú szemmozgászavar OPSOCLONUS, és figyelembe véve a többi tünetemet is, ez nem sclerosis multiplexre, hanem PARANEOPLÁZIÁS SZINDRÓMÁRA utal.
(Opsoclonus-myoclonus-ataxia sy.)
A lényege a paraneopláziának, hogy a test valamely részén van egy tumor, és a szervezet immunrendszere a tumor helyett kvázi tévedésből (a mechanizmus most nem lényes) megtámadhatja az idegrendszert is, kiváltva ezzel a a neurológiai tüneteket.
Ez volt a váratlan esemény, most elmondom az egész mitől volt nagyon kellemetlen!
Amikor az ágyam előtt egymással beszéltek a paraneopláziáról, a tünetekről, valahogy elfelejtődött a tény, hogy EÜ végzettségem révén értem az orvosi latint!  Ezért tulajdonképpen úgy értesültem a rák nagy valószínűségéről,  hogy nem is nekem mondták, hanem pusztán megértettem mindazt, amiről egymás közt beszéltek RÓLAM! Ezen akkor kissé "kiakadtam" , ez volt az első, és egyben az utolsó alkalom hogy könnyeket áldoztam fel... Kezelőorvosommal a vizit után összefutottam a folyosón, kedves volt, megnyugtatott. Ő tudta hogy minden szót értettem a viziten elhangzottakból.

Na ha már így felvetődött a paraneoplázia lehetősége, akkor hajrá, keressük meg a tumort! Elgondolkoztam a lehetőségeken, és arra jutottam, hogy minél hamarabb megtaláljuk, az annál jobb. Így szinte állandóan orvosokhoz rohangáltam tumort keresve. Tüdő CT-k, hasi CT, MR, mammográfia, bronchoscopia, PET-CT, ...  sokuk elég gyakran ismételgetve. De semmi!!! Hahó! Hol a tumorom??
Sehol :)   Szerencsémre!!!  :)  Örültem annak, hogy a rengeteg vizsgálat ellenére sem sikerült igazolni tumor meglétét, ugyanakkor ez a lehetőség sokáig sötét árnyékként megmaradt a fejem felett.

Miután nem igazolódott a tumor, nagyjából nyugisabb időszak jött, mármint ami a vizsgálatokat illeti.
Volt egy egy elektrofiziológiai teszt ( VEP, ENG,EMG) de negatív eredmények születtek. Ami egyfelől jó, hisz az ember örül annak ha egy vizsgálat nem mutat kórosat, ugyanakkor én már nagyon-nagyon szerettem volna tudni, hogy mi lehet az a kórság, ami tönkretette az egészségemet. Úgy láttam lassan kifogyunk az ötletekből, a vizsgálatokból. A mozgásom romlott, a járásom egyre "darabosabb" lett, nehezebben használtam a mindennapokban a kezeimet, és a világ a szemem előtt azóta se állt meg egy percre sem. Illetve van hogy pillanatokra megszűnik a gyors szemmozgás, viszont olyankor kettős képet látok. Megszokni meg lehet, megtanultam ezzel együtt élni, de nem egy áldásos állapot.
Összességében olyannyira  rossz lett a látás, a mozgás, a koordináció és az erőnlét, hogy egyre gyakrabban volt  / van szükségem segítségre akár a háztartás ellátásban, akár a lányok vagy saját magam dolgainak rendezésében. Jelentősen korlátozódtak azok a dolgok, amiket teljesen önállóan el tudok végezni, és mára bizony vannak köztük alap önellátási tevékenységek is..

Folyt. köv.    Plazmaferezis, légzészavar, fokozódó gyengeség...