Pár szót mindenképp érdemelnek a légzésfunkciós vizsgálatok szerintem.
Mint korábban írtam, első alkalommal restriktív légzés zavart állapítottak meg, amiről sok kavarodás után annyit tudtunk hogy "valami izom" eredetű lehet. Illetve mellkas CT-n több apró emphysemás bullát láttak.
A második légzésfunkciómat már a tüdőgyógyászom kérte, arról a leletem is megvan. Nem lett túl fényes. Közepes fokú restriktív ventillációs zavart írtak le, így azóta folyamatosan kell kontroll vizsgálatokra járnom.
A röntgen felvételeken is látszanak az emphysemás bullák, és a légzésfunkción már obstrukció, és tüdőtágulás is látható.
Gondolom többen ismerik a dohányosok nagy betegségét a COPD-t. A tipikusan 15-20 éve aktívan erős dohányosok tüdő betegsége. Eleinte terhelésre fokozódó nehézlégzés, sűrű, nagy mennyiségű köpet ürítésével járó köhögés, melyre szteroid és hörgőtágító gyógyszerek szükségesek pl. Seretide.
A 2. légzésfunkciós vizsgálat alapján ez a bizonyos COPD áll fenn, de koránt sem típusosan. Ugyan dohányzom -soha sem titkoltam -de nem olyan régóta hogy ez így kialakuljon, és nem napi 2 dobozzal.
( tüdőgyógyászom szerint sem a dohányzás az oka, de persze nem kéne cigizni :) Nem sípoló a légzésem és alapban nincs köpetürítés sem, csak a nehéz légzés és főként terhelésre száraz köhögés.
A csavar ott van az egészben, hogyha az utolsó 3 légzésfunkciós vizsgálat számadatait összevetjük, akkor világosan látszik, hogy némi kis javulás mutatkozik.
Az elsőknél nem szedtem a MESTINONT (kolinészteráz gátló) , mert csak utána javasolták a gyógyszert, viszont a következő kettőnél már igen.
Ahogy emelkedett a Mestinon dózisa, úgy lett jobb a légzésfunkcióm, és érzem is hogy az izomerő javulásával együtt könnyebb a légzés is. Persze az mindenképp lényeges, hogy így is messze nem tökéletes, csak jobb...
Ugyanakkor maga a vizsgálat is meglehetősen csalóka (legalábbis én úgy látom!) , mert egy légzésfunkciós vizsgálat elvégzésekor nagyon nem mindegy, hogy éppen akkor mennyire vagyok fáradt, mi mindent kellett csinálnom az előtte lévő órákban, vagy akár napokban. Egyértelműen az izomerőtől függ a vizsgálat kimenetele. Egy-egy megterhelőbb nap után sokszor 2-3 laza nap mire magamhoz képest regenerálódok.
A tüdőgyógyász és a neurológus véleménye szerint is a Mestinon az ami javítgatja az eredményeket. A kérdés csak az, hogy meddig...
A Mestinon hatása attól függ, hogy az acetilkolin receptorok hogy érzik magukat, mert minél kevesebb receptor működik jól, sajnos annál kevésbé hatásos. Én magam is érzem, hogy már a napi 6 drazsé sem olyan, mint eleinte a 3 darab. Akár az általános izomerőt veszem, akár mondjuk a gyomor-bélrendszer működését, rosszabbodnak a dolgok az idő múlásával. Ezzel együtt az izmok is folyamatosan fogynak..
A tüdőgyógyászaton kaptam még Seretidet is, de nekem nincs igazán hasznos tapasztalatom vele. Semmilyen pozitív hatását nem vettem észre sem terhelés alatt, sem akut fertőzés során. Mindenesetre használom ha már javasolták, talán hosszú távon látom majd eredményét :)
A másik érdekes gyógyszer az a szteroid (Medrol). Korábban rengeteget kaptam tablettában is és vénásan is.Volt hogy jobban, volt hogy kevésbé használt, míg végül le is lett állítva.
A mitokondriális betegség diagnózis megállapításával együtt visszatért a kezelések közé, csak nagyon másképpen adagolva. Rég óta meglévő tünetekre elmondhatom hogy nekem semmit nem használ, ugyanakkor hirtelen/akutan fellépő rosszabbodáskor használhat. Feltételes módban írom, mert sajna ez sem minden esetben működik.
Javaslat szerint rosszabbodáskor 4 napig megpróbálható, és vagy hat, vagy nem...
Előfordult hogy egy fertőzésből több hét volt mire nagy nehezen kikeveredtem, és egy-két tünetem rosszabbodott miatta. Miután elmúlt a fertőzés beszedtem a Medrolt próba cseresznye alapon, de sajnos nem volt eredménye. Én nagyon úgy gondolom, hogy a rosszabbodás megjelenése és a Medrol beszedése közti több hét lehetett az oka annak hogy nem "működött" egyáltalán, mert más esetben viszont segített.
Akkor ahogy jelentkezett a probléma, már másnap elkezdtem a 4 napos kúrát, és hasznos volt. Konkrétan a karácsony előtti "hajrában" annyira kifáradtam, hogy nem tudtam felvinni a táskámban lévő pár könnyű dolgot az első emeletre -panellakásban lakunk- , és fel kellett telefonálnom a páromnak hogy jöjjön le értem segíteni, különben nem tudok felmenni. És még előttünk volt az egész karácsony, készülődés stb.. két gyerekkel.
Annyit sikerült elérnem a szteroiddal, hogy álltam a sarat az ünnepek alatt, nem rosszabbodott tovább az izomgyengeség vagy más tünetem.
Így a Medrol jelenleg úgy szerepel az életemben, hogyha valami hirtelen rosszabb vagy új probléma jelentkezik akkor kéznél van, de garancia arra hogy hatni is fog, nincs.
Folt. köv...
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése