Mielőtt elcsattognék a lányokért az iskolába, gondoltam folytatom picit a történetet :)
Ott tartottam, hogy kezdenek eseménydúsabbak lenni a napjaim. Nem igazán a szó pozitív értelmében.
Lassan elkezdtem gyűjtögetni az orvosi papírokat, leleteket, vettem egy helyes kis mappát a motyónak.
Vidéken laktam egy darabig, és ott távolsági busz elég szűkösen volt elérhető úgy, hogy ne keljen 2 km-t gyalogolni a főútig. Elérkezett a következő kontrollvizsgálat napja. Szépen összecihelődtem, fogtam a kis "motyót", és beálltam a buszmegállóba. Biztos ami biztos mindig pár perccel hamarabb indulok mindenhova, így kicsit várnom kellett a buszra. Idáig emlékeszem!!!!! A következő emlékképem az, hogy láttam a buszom hátulját úgy jó 500 méterről, ugyanis nem szálltam fel rá!!!!! Hogy mi történt velem akkor , a mai napig nincs rá válaszom. Álltam, vártam. A busznak be kellett érkeznie, közben az emberek fel és leszálltak, majd elindult.
Mire feleszméltem, hogy elment a buszom, már jó messze járt. Akkor ezen elég rendesen meg is ijedtem, nem értettem mi történt velem...
Na végül is egy barátom bevitt a városba, így odaértem a vizsgálatra időben. Természetesen elmeséltem a történteket. Szerencsére csak "figyelmetlen voltam".(?)
No, a látótérkiesés, nystagmus, reflex, liquor öfe. , izom eltérések miatt első ízben lehetséges problémaként szóba került az SM.( sclerosis multiplex, 2008 eleje). Különösebben nem hatott meg ez a lehetőség, essünk neki a kezelésnek. Akkor kaptam először szteroidot. Megadózisban, vénásan. Nagyon a részletekbe, fizikális státuszokba nem mennék bele, mert az egy többkötetes regényt is kitette :)
A lényeg, hogy egy rövid időre (úgy 2 hétig) jobban éreztem magam tőle. Leginkább a fizikai erőmön éreztem a javulást.
A két hét eltelte után lassan visszacsúsztam a kiindulási pontra, és hamar újabb, zavaróbb tünetek jelentkeztek. A szemmozgás rosszabb lett, ami a látásomat jobban zavarta. Folyamatosan szédültem és hányingerem volt attól, hogy a világom folytonos mozgásba került attól, hogy a szemeim "ugráltak".
Észrevettem hogy egyre gyakrabban remeg (tremor) a kezem, és a járásom bizonytalanabbá vált. Nem tudtam futni, csetlő-botló lettem. A saját lábamban is orra buktam (ataxia).
Történtek közben vizsgálatok, MR-ek, elektrofiziológiai tesztek, laborok. (a vizsgálatok mennyiségére nem panaszkodhatok..) Kaptam többször egyre nagyobb dózisokban szteroidot (medrol) intravénásan is, mellé rendszeresen tablettában , és a megjelenő tüneteket is próbálták(tuk) gyógyszerekkel karban tartani. Az izmaim egyre merevebbek (spasztikus) lettek, fájdalom is gyakran előfordult. A mély reflexek egyre fokozottabbá, élénkebbé váltak. Az agyvíz összfehérje értéke kúszott felfelé. Hogy pontosan ennek mekkora a jelentősége azt nem tudom, ugyanis nekem sem mondták el, de azért jó sokszor látott tűt a gericem :) ....
Az izmaimra izomlazítót kaptam, a tremorra anticholnerg szereket (parkinsos bogyók), némi B vitamin, no és a Medrol az állandó gyógyszer. Természetesen haladt az idő, múltak a hónapok, lassan az évek.
Az állapotom folyamatosan rosszabbodott. Gyakoribb fertőzések kezdtek megjelenni, és minden fertőzés újabb rosszabbodást eredményezett. Általában felváltva rosszabbodott a tremor (remegés) és az ataxia (mozgáskoordináció). Volt, hogy együtt csináltak galibát nekem.
A kezemben lévő tremor egyre intenzívebb lett, míg egy nap fej tremor is befurakodott az életembe. Azt hiszem az egészben ez a legzavaróbb, mert az utcán az emberek simán értelmi sérültnek nézik az embert. Főleg hogy még a mozgás sem tökéletes... :(
A Medrol dózisa egyre feljebb kúszott, a mellékhatások viszont annál erősebbek.
Hupsz! Majdnem kimaradt, hogy érzészavar(ok) is előbukkantak, és egy rém kínos vizsgálaton -urodinámián- is átestem. Az érzészavar röviden abban nyilvánul meg, hogy a jobb arcfelemen, és a testem bal oldalán gyengébb az érzékelés. Nincs teljesen elzsibbadva, csak gyengébben érez a bőröm. A csípőmön észrevettem egy területet (ma már tudom hogy az egy idegszál) amit ha mechanikai inger ér, akkor villanyozás érzést vált ki pár centivel lejjebb a combom külső oldalán. Ez akkor még nem volt nagyon zavaró, csak éreztem, hogy ez a dolog ott van.. A hideget meleget sem érzem teljesen tökéletesen, és a lábfejeim-kezeim felé az érzészavar erősebb.
Az urodinámiás leleten retentio urinae (van bennrekedt vizelet) szerepel infrapontin felsőmotoneuron laesio mellett. Javasolták az önkatéterezés megtanulását is , de ez mondhatni kivitelezhetetlen.
A felső végtagi ataxia (intenciós tremor) mellet az ember keze kileng. Szó szerint. Ahogy valamiért oda szeretnék nyúlni, ahogy halad a karom/kezem a cél felé annál nagyobb kilengéssel működik. Na emiatt török össze egy rakat tányért, poharat, nyúlok jó mellé a tárgyaknak. Az írás sem egyszerű hadművelet, nem ám a katéter...!!!
Amit meg tudok csinálni a kezeimmel, azt leginkább azokkal a kis praktikákkal tudom elvégezni, amikre az idő és a szükség megtanított. Ha a felkaromat a törzsemhez szorítom, kisebb a kilengés (hisz rövidebb a kar). Ha lehet, akkor igyekszem csak az ujjaimat használni, bár ez is olyan dolog, ha nagyon remeg vagy elfárad, akkor nem kivitelezhető. No meg vannak olyan helyzetek, amikor egyik sem működik. Az a patthelyzet.Pl. felvenni egy teli poharat az asztalról és inni, ahhoz mindenképp kell az ember karja. Akkor extra macerás az egész, ha van hozzá fej remegés, és a testrészek már csak azért sem akarnak együtt dolgozni.
Megoldás: éljen a szívószál!!!! :) :)
Folytásban elmondom hogy lett az SM-ből Paraneoplasia, Hogy jöttek a myoclonusok (izomrángások), és milyen egy tumorkutatás..
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése