Légzészavar

Ahogy rosszabbodott az állapotom, időnként persze bejelentkeztem az orvosomhoz. Volt egy vérvételem, ami egy Isaac szindróma nevű betegség vizsgálatára irányult, egyenesen Oxfordba. Hogy miről szól az Isaac sy. nem lényeg, de a tüneteim egy része éppen belefért volna. Az eredménye negatív lett, akárcsak tumormarkerek vizsgálata Bécsben (2008). (Bocsi, még valamikor korábban történt MR angiográfia negatív, nem keringési eredetű a problema...)

Egyre gyakrabban csináltam "lükeségeket", szinte napról napra szétszórtabb, feledékenyebb lettem. Korábban volt olyan, hogy egy az egyben elfelejtettem elvinni a kislányokat az óvodába, elfelejtettem hogy éppen főzök, ott van  a buszos eset, zokni a fagyasztóban, pénz a kukában, és még sorolhatnám. Persze hasonlók mindenkivel előfordulhatnak, nincs ebben semmi különös, csakhogy nálam ilyen dolgok napi szinten többször elfordulnak, ami azért már igen csak zavaró. Főleg azok a dolgok, amikre utólag sem emlékszik az ember. Kértem egy neuropszichiátriai vizsgálatot (2008 közepe) a memória tesztelésére. Jó sok feladat, számok, szavak ismétlése elölről-hátra, aztán fordítva, rajzos tesztek stb... és nem lett igazán tökéletes az eredménye. Rövidtávú memória, munkamemória, és figyelmi funkció zavarok. Kaptam jó tanácsokat hogy ez ne okozzon problémákat, de persze mindent nem lehet notesszel, naptárral kiküszöbölni. Egyszerre igyekszem max. 2-3 dologgal foglalkozni, mert ha több mindenbe belekapok, akkor egyik sem fog jól elsülni, mindent összekeverek :)  Igyekszem viccesen felfogni, de kerülhet az ember kellemetlen helyzetekbe emiatt.

Elektrofiziológiai vizsgálatok voltak még ENG-EMG Myasthenia gravisnak nyomát sem találva. Ha már épp ott voltam a vizsgálóban, és lebegett a paraneoplázia lehetősége, megkértem a vizsgáló orvost hogy csinálna-e egy tesztet Lambert Eaton szindrómára (paraneopláziás sy. esetén előfordulhat), hátha azon teszten mégis csak kibukik egy használható eredmény, de semmi.:)
Mellkas CT-n kis emphysemmás bullák!!!!!!!!, régi meszes nyirokcsomó, semmi tumor, semmi rosszaság ? : )
A PCOS szépen látszódik a hasi felvételeken akárcsak a májmegnagyobbodás.

A gyógyszereket szorgalmasan szedtem, bár voltak amiket közös megegyezés után elhagytam. Pl. Nyugtató nagyon leszedált, és hasznát sem láttam. Jóformán egész nap aludtam tőle főleg az antiepileptikummal együtt. Hiába csökkentek az izomrángások mellettük, ha hatásukra nem tudtam ellátni a feladataimat. Pedig nem is szedtem nagy mennyiségeket, mégis álomkórossá tettek :)
A rengeteg Medrol (szteroid) egyre kevésbé hatott, viszont felszedtem jó pár kilót, tönkretette a bőröm, a mellékhatások nagy részét megtapasztaltam. DE!!!! Az agyvíz vizsgálatok szerint valamitől az összfehérje érték csökkenni kezdett, majdnem a normál tartományba került!  A sok szteroid miatt???????

Genetikai vizsgálatok Spinocerebelláris ataxiák gyakoribb típusaira negatívak lettek (2009).

2008. év végén  újabb zavaró gondom akadt... Leginkább terheléskor (pl.lépcső) nehézlégzést tapasztaltam.
Nehezebb volt a be, és gyakorta a kilégzés is. leginkább úgy tudnám elmondani, hogy a belégzés olyasmi érzés amikor az ember mellkasát-bordáit egy amolyan régi vágású fűzőbe szorítják. Erővel történik a belégzés, beszéd közben is szünetet kell tartani, mert szó szerint elfogy a levegő. Amíg normálisan egy levegővel hangosan az ember elszámol 20 fölé, nekem ez 15-ig ment. A kilégzés pedig erőltetett, néha hasizomból rá koncentrálva. Ez  dyspnoe, amikor valaki "megéli" a légzés folyamatát.
Első köröm a tüdőgyógyászaton. Légzésfunkció, bronchoscopia ( a tüdőbe kukkantás) , majd a megbeszélés. A hörgőtükrözésen nem találtak semmit, a légzés funkció viszont un. restriktív légzészavart igazolt. Hogy milyenek voltak az akkori értékeim nem tudom, ugyanis a leletet nem kaptam meg. A tüdőgyógyásznak is elmondtam a nehézlégzés mibenlétét, de nem mentem vele sokra...
Nem mondott semmit, nem tudott semmit. Annyit ajánlott fel, hogy befekhetek az osztályra megfigyelésre, de semmi több. Aláírtam a papírt, hogy saját felelősségemre távozok, hisz az ég egy Világon semmi értelme nem lett volna hogy ott pihengetek.
Visszacsattogtam a neurológiára megoldást vagy legalább választ remélve a légzésproblémámra.
Kaptam is időpontot hamar, újra befeküdtem. Kedves fiatal doktor látogatott meg, épp annyi idős mint az öcsém. Vizsgálgatott, kérdezgetett, én válaszolgattam. Számoltatott egy levegővel, korábbi tünetekről és újabbakról érdeklődött, jegyzetelgetett.
Hallottam olyan választ is ez ügyben a hogy a légzészavar nem passzol a korábban felmerült diagnózisok egyikébe sem igazán...
Na vissza a kérdez-felelek párbeszédhez:)  Ha már egyszer orvossal beszéltem, elmondtam azt is, hogy újabban főként a jobb de esetenként bal szemhéjam is nehezebbnek érzem, láthatóan lejjebb ereszkedik
főleg ha fáradt vagyok, ill. felfelé tekintéskor gyakran.
A lelet alapján ez csak szubjektíven én érzem így...
A légzés zavar miatt pszichiátriai vizsgálatot kértek! Hogy miért? Mert az volt az elképzelés, hogy Én szorongok azért, mert nem tudják kitalálni hogy mi a bajom! Bevallom, nagyon zavart a dolog, de legyen! Nem ellenkeztem.
Nem aznap, hanem  csak másnap került sor a vizsgálatra. A délutáni vizit/osztályátadáskor épp a szobában voltam és gondolkoztam. A szoba ajtaja nyitva volt. Két orvos sétált el a folyosón, és egymással beszélték meg hogy, nekem ott a szobában  légzési panaszaim vannak, "de valószínűleg csak pszichés a dolog!" Gondolom nem kell kommentelnem hogy akkor hogy éreztem magam.
Másnap délelőtt kedves főnővér hozta a kartonom, és jött hogy le kísérjen a pszichiáterhez.
Utólag visszagondolva nagyon jót beszélgettünk a pszichiáter doktornővel, kedves volt. Első kérdését nem felejtem el soha :)  Miért vagyok én ott tulajdonképpen??
Doktornő szerint nem lelki eredetű a dolog, hanem az alapbetegségem áll a háttérben, bármi legyen is az.
Így utólag ennyi  tapasztalattal már nem is bánnám ha "csak" lelki nyavalya lenne, jobban jártam volna vele...
Eljutottunk odáig, hogy nem pszichés, akkor esetleg valami izom...

Folyt.köv. :)