Kedves olvasók!  
Tudom, sajna mára kevés idő van írni, de nyugodtan kommeteljetek, ha gondoljátok kérdezzek, nem tilos :)

A blog bejegyzésektől valami mindig elveszi sz időm, általában a gyerekek, vagy épp saját magam... Ilyen van, de hát úgy szép az élet, ha zajlik.
Egy mitokondriális betegséggel továbbra sem könnyű az élet, sőt, kifejezetten macerás. Akár az orvosokat, akár a mindennapokat vesszük. Mozgásproblémákról, szívpanaszokról, vagy izomgyengeségről rengeteg oldalon lehet olvasni, én ennél picit többet szeretnék adni :)

Őszintén elmondani hogy nagyon nem könnyű...  Aklár betegként, akár szülőként... Nap mint csatákat kell vívni, és igen, itt nincs nyári szünet. A problémák a legváratlanabb helyzetekben bírnak előbukkani, a leglehetetlenebb módokon. De ezekkel is szembe kell szállni.
Lehet hogy én nem írok nagyon "magasröptű" gondolatokat és eszmefuttatásokat, de blogom tartalmának nem is ez a célja.

Hogy mi a célom???

Jó kérdés?
Megismertetni a mitokondriális betegség egyik aspektusát -a történetemet-, amiket az előzményekben elmeséltem.
Kedves orovosok!  -Hahóóóóóóóó, ilyen is van!!!!!!!!!!!
Célom, hogy az orovosi rendszerben magára marad betegeket megtaláljuk, és hasonló betegekkel egy társaságba tudjuk szervezni, hogy a legideálisabb módon képviseltetni tudjuk magunkat.

Betegszuervezetünk továbbra is hatékonyan működik, célunk a legjobb eredményeket elérni a mitokondriális betegek érdekében!!

A facebookon megtalálható vagyok, bátran keressetek :)

Sziasztok ismét egy újabb bejegyzés, bár tudom már nagyon ritkán tudok írni  :(  Na mindegy...

örömmel látom, hogy akadnak kedves új tagok is, így gondoltam emlékeztetnék minden kedves betegtársat és érdeklődőt, hog Mitokondriális betegek baráti köre nevű betegszervezetünk továbbra is aktívan működik!!!!!!!!!!!!!!!

Nagyon sok szeretettel várjuk betegtársainkat, érdeklődő családtagokat, akár orvosokat is, hisz egy ilyen betegség megismerése minden érintettnek csak hasznára válhat.

Honlapunk mint eddig is elérhető, a linket ismét csatolom.
A facebookon folyamatosan , és nagy örömömre működik szigorúan ZÁRT KÖRŰ FÓRUMUNK, ahol a legbensőségesebb problémáinkat is meg tudjuk beszélni, tapasztalatokat lehet cserélni, bármiről is legyen szó.

Szóval csak bátran, sok szeretettel várunk minden érintettet, érdeklődőt!!

Honlapunk: http://mitokondrialis.5mp.eu

Facebookon Mitokondriális betegek baráti köre néven vagyunk elérhetőek, illetve honlapunkon szerepel mail cím is :)
Privátban is elérhetőek vagyunk :)

Szép napot mindenkinek, lassan megyek a laborba , kiderül vajon cukros vagyok-e....

Kedves Mindenki :)

Segítségeteket szeretném kérni, mert segíteni szeretnék!!

MCAD Betegségben szenvedő kisfiú édesanyjának keresünk sorstársakat. Állítólag hazánkban 8 gyermek van. Aki tud kérem segítsen. A következő mail címre várjuk a segítséget: mitoforum@freemail.hu Előre is köszönjük!

Üdv újra itt :)

Már rég nem írtam, elég sok az elfoglaltságom mostanában.

Az alábbi linken az idei Ritka betegségek világnapja érhető el. Betegszervezetünk, mi, természetesen ott leszünk, és több betegtársunkkal találkozhatunk is :)


http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2013

http://www.youtube.com/watch?v=NjeC5D1tcnI

http://www.youtube.com/watch?v=lwEYIT8PRM4