Mestinon és az izmok

Szóval ott tartottam, hogy Mestinon.
Erről a gyógyszerről  írnék pár sort, remélem nem baj :)
Ez egy ún. kolinészteráz gátló gyógyszer, amit leginkább a Myasthenia Gravis (MG) kezelésében alkalmaznak. Gátolja a kolinészteráz enzim működését, ezáltal az acetilkolin tovább kötődhet a receptorokhoz pl. az izmokban. Bár izombetegségben betegek a receptorok is, és így nem tud olyan jól lekötődni, gyengébb a hatása mint MG-ben.
Az Acetilkolin pedig egy neurotranszmitter molekula, vagyis ingerület átvivő anyag.
A működéséről nekem  mindig az jut eszembe hogy "szivatón tartjuk a trabantot"  :)
Lényegében izom hatékonyabban működhet általa...
 Az acetilkolin fontos szerepet játszik az idegrendszer működésében  is (központi, perifériás, autonóm/vegetatív).

Ezt azért írom le, mivel  ilyen jellegű a hatása így könnyen erősebb mellékhatásai is jelentkezhetnek!!
Csinálhat izomrángásokat, hányást, hasmenést, hasi görcsöket, nyáladzást, könnyezést, erős izzadást. Én főleg a fokozódó izomrángások miatt tartottam kicsit a gyógyszertől, de óvatosan elkezdtem szedni (3*1/2).
Meglepődtem, ugyanakkor nagyon örültem annak, hogy nem rontott a tüneteken semmit, Sőt!
Ahogy lassan emelgettem a dózist, úgy lettem egyre jobban. Persze nem csodaszer, de mindenféleképp hasznos. Javított a fizikai erőnléten, megnövelte az állóképességem, csökkentette a nehézlégzést. Nekem hasmenést nem csinált, épp ellenkezőleg! Mivel felfokozta a gyomor és a bélrendszer mozgását/motilitását segített a hasi panaszaim egy részén is. (persze továbbra is megválogatva mit eszem.(napi 4*1 mestinon)

A kardiológiát is meg kellett látogatnom, ugyanis a szívem nagyon össze-vissza kalapált.
Készült HOLTER monitorozás is. A pulzusom a normál és a majdnem 160 között ingázott. Fájni nem fájt, nem szúrt, csak éreztem hogy "lötyög" a mellkasomban a ketyegőm. Új gyógyszert kaptam, amit nem is tudtam sokáig szedni mert nagyon levitte az egyébként is alacsony vérnyomásom. Azóta Lokrent szedek, de gyógyszer csere előtt állok jelenleg.

Decemberben a neurológián kötöttem ki újból. Az izmaim egyre láthatóbban fogytak. Bár a mélyreflexek továbbra is élénkek maradtak, és voltak myoclonusaim (izomrángások) is bőven, most már nem spasztikusak (merevek) voltak az izmaim, hanem kezdett átcsúszni épp az ellenkezőjébe.
Hypotonia kezdett kialakulni, vagyis az izom tónus gyengesége.
A járás is nehezebb lett, ugyanis a bokáim egyre jobban dőltek kifelé. Ha  nem a bokamerevítős bakancsom van a lábamon, akkor külső talpélen járok. Ettől kissé deformálódik az ember lábfeje, de nekem legalább nem fáj..
Megkérdeztem az orvosomat, hogy esetleg valamelyik tápszert (a Nutri drinket ismertem még beteggondozó koromból) esetleg javasolná-e, hátha kicsit össze tudnám magam szedni súlyban. Természetesen kaptam javaslatot is, így ittam az italt szorgalmasan.

2011 elején kaptam B vitaminokat nagy dózisban (Milgamma inj), és szemészetre is küldött. A szemem romlott, ezt éreztem is. Nem csak az éleslátás lett rosszabb, hanem a látóterem és a színlátás is. A jobb szememmel ugyanis minden színt kissé tompábban, sötétebben látom, és csökkent a fényérzékenysége is. A pirosat inkább bordónak, a fehéret krémszínűnek látom. vannak olyan színek aminél két különbözőt látnak a szemeim. Pl. ha egy sötétebb árnyalatú kékeszöldet nézek, akkor a bal szememmel látom hogy az kékeszöld, de a jobb szememnek leginkább csak kék marad.

A Mestinon napi mennyiségét közben 6*1-re emeltem. Ezt a mennyiséget sok Myastheniás nem bírja a mellékhatásai miatt, de nekem semmi problémám nincs vele. Sem az izmaimon nem ront, sem pedig a vegetatív mellékhatások nem jelentkeznek. Az én izombetegségemre hat.
Mondjuk a szemem és a szám, még emellett is igen száraz.
Egy ideig töprengtem azon, hogy hova tűntek a vegetatív mellékhatások. Vegetatív idegrendszeri gond?
Volt orvos aki határozottan azt mondta hogy IGEN, és volt aki csak annyit hogy örüljek hogy így bírom ezt a gyógyszert, ez  Egyéni tolerancia.

Februárban doktorom genetikai vizsgálatot kért a korábban említett Ataxia teleangiectasia, és a Senataxin-2 mutáció irányába.  A vérvétel még abban a hónapban meg is történt, de leleteket még nem kaptam egyikről sem. Márciusban ismét rosszabbodást éreztem, bár nehezen tudtam csak megfogalmazni mi is volt a baj. Nehézkesebb lett a járás, legfőképpen a bal oldalon. Nagyon bukdácsoltam, mint a pici gyerek amikor orra esik a saját lábában is. Gyengébbnek is éreztem magam.
Vizsgálatkor kiderült, hogy a mélyreflexek a bal oldalon gyengébbek lettek. Egyre kuszábbak lettek a vizsgálatok, a státuszom ilyen téren nagyon sokat változott.
Gerinc MR-en semmi durva nem látszott, leszámítva egy haemagiomát  (érfejlődési rendellenesség) az egyik csigolyatestben. Teendő az orvos szerint semmi.

Menet közben adódtak más, kisebb nagyobb problémák is, amiket levezésben beszéltünk meg. Pl. Bal oldalt fokozódó izomrángások, látás gondok, szédülések, járászavarok. Nem mentem el minden gonddal személyesen hozzá, mert segíteni sajnos Ő sem tudott.
Tanácsára volt hogy csökkentettem hol az egyik, hol a másik antiepileptikumot, de az rosszul sült el. Kipróbáltam a Nootropilt, de sajnos az sem segített. Természetesen igyekeztem minél többet tanulni, informálódni, és a bennem felmerült ötleteket is levelezésben beszéltük meg.
Egy alkalommal előfordult, hogy egy igen makacs fertőzést sikerült összeszednem (vagy legalábbis én gyógyultam nehezen). A harmadik fajta antibiotikum amivel próbáltuk kikúrálni, egy Levofloxacin nevű gyógyszer volt.
Na ez az, amit többet soha nem fogok beszedni. Olyannyira tönkretette a mozgásomat, hogy elcammogtam bemutatni a neurológusnak. Elmondta hogy sokan kapják ezt az antibiotikumot, de nem tudja miért lettem tőle rosszabbul, mivel még mindig nem tudja hogy mi a betegségem. Természetesen abba is hagytam a szedését, és ahogy kiürült a szervezetemből kezdtem kicsit visszarázódni...

Új ötlete semmi nem volt a diagnózist illetően, és valahogy már az esélyét sem láttam hogy kiderítse.

Közben barátnőm állapota is változott, és kezdtük észrevenni hogy egyre több lett  bennünk a közös pont.
Akkor már egyikünk sem tudott beletörődni abba hogy képtelenség megfejtést találni, csak toporgunk egy helyben ennyi időn keresztül.
Úgy döntöttünk tovább lépünk, és kifejezetten  egy ritka betegségekkel foglalkozó orvoshoz fordulunk segítségért!