Az izmaim egyre feszesebbek lettek, és fájtak is tisztességesen. Legfőképpen a csípőm tájékán volt kellemetlen, mert nagyon bezavarta az egyébként sem túl stabil járásomat. Új orvosommal beszéltem is erről, és a Sirdalud (izomlazító) dózisának emelését javasolta. Túl sok hatása nem volt, akárcsak a gyógytornának. Torna során maga a mozgás, a koordináció fejlesztés nyilván hasznos és szükséges, de oly szinten képes volt az a 20 perc lefárasztani, hogy utána jóformán semmire nem voltam képes a fáradtságtól. Ennek ellenére egy darabig igyekeztem kitartóan csinálni várva hogy meghozza hatását.
Az izombiopsziám eredményét is megkaptam, már nagyon vártam vajon mi mindent tudhatunk meg belőle.
Eredmény van, kórosnak kóros, csak épp nem diagnosztikus :( Nem specifikus myopathiás jelek, valamennyi rost típus atrophiás stb.. Véleményben: tárolási betegségre, mitochondriális betegségre utaló nincs!!!!
Doktornőm elmondta hogy ez alapján probléma van az izmokkal, de ennél pontosabbat nem lehet belőle tudni.
Tulajdonképpen már egy ideje hasi panaszaim voltak, de midig rá fogtam "valamire". Volt hogy ételre gondoltam, volt hogy italra, időnként a lányok is haza hoznak ilyen-olyan fertőzéseket. A problémám abból állt, hogy elsősorban húsok, zsírosabb/olajos illetve tejtermékek fogyasztása után igen erős fájdalom jelentkezett hányással, hasmenéssel. Mindemellett igen hamar jóllaktam. Rövid idő alatt jó 10 kg-tól "szabadultam meg" . (cöliákiára- lisztérzékenységre) korábban gondoltak, de nem voltam egy hasmenős típus, inkább épp az ellenkezője :) . Egy ideig vártam hogy elmúljon, de nem tette :(
Februárban volt egy endoscopiám ( tükrözés), ahol refluxot találtak semmi mást. Vékonybél passage vizsgálat során viszont kiderült, hogy lassabb a gyomorürülés is. Gastrointestinális dysmotilitás/gastroparesis.
Próbáltam Mezimet szedni semmi eredménnyel, majd következőleg Étkezések előtt Meromycin tablettát javasoltak (fokozza a motilitást). Ez be is vált ha jól megválogattam mit is eszem, akkor ez ügyben majdnem panaszmentes voltam...
A súlyvesztés miatt kezdett látványosabbá válni, hogy nagyon vékonyka lettem, és számomra furcsán tűntek el az izmok. A csípő tájékomon konkrétan lett egy-egy luk, a vállaim csontjai is egyre jobban kikandikáltak, bár legalább a remegés csökkent. De úgy külsőleg kezdtem nem tetszeni magamnak.
Áprilisban egy alkalommal összefutottam az egyik orvossal a mentőbejáróban (épp gyógytornára mentem), és megkérdezte hogy vagyok. Kaptam az alkalmon, és megosztottam vele a problémáimat. Emlékszem azt kérte,
hogy kérjek a doktornőmtől úgy időpontot, hogy mindketten ott legyenek egyszerre.
Másnap nagyon korán keltünk, -mivel az orvosok itt helyben nem jutottak még eredményre- meglátogattam egy neves SM specialistát jó pár kilométerrel arrébb, hátha tud nekem segíteni megfejteni a rejtélyt.
Alaposan megvizsgált, megnézte az utolsó MR felvételeket is. Megoldást sajnos nem, de tüneti rosszabbodást talált. Polymyocloniás izomrángások. Valahogy úgy emelte fel a lábam a térdem alatt megfogva, hogy nagyon heves rángásokat váltott ki. Terápiába be ilesztett egy újabb antiepileptikumot, így a Tegretol mellé már Kepprát is szedtem dózisát lassan emelgetve. Továbbá elmondta, hogy az MR felvételről korábban igazán kórosat nem írtak le, viszont Ő lát rajta valamit. Jelzett cerebelláris atrophiáról kaptam tőle leletet.
Még a vonatról a vizsgálat előtt felhívtam doktornőmet, hogy szükség lenne egy időpontra. Megígérte hamar visszahív, de nem tette. Jó sokáig nem hívott..így én írtam mailt a másik doktornak, és hívhattam újra a doktornőt is.
Amíg próbáltam összehozni az időpontot, újabb rosszabbodás lepett meg. Ekkor már nyár eleje lehetett. A meleget sose bírtam, de ez valami más volt. Alig tudtam megtenni 150-200 métert, és azt is csak nagy keservesen. Sokkal gyengébb lettem napok leforgása alatt, nem feszültek a lábaim, és a légzés is nehezebb lett. Időpont még nem volt én viszont egyre rosszabbul éreztem magam. Az ügyeletre ugyan lett volna lehetőségem bemenni, de diagnózis nélkül olyan orvoshoz aki nem ismeri a problémáimat? Nem mentem. Összeszedtem magam, és gondolkoztam. (emlékeztetőül EÜ-s voltam) Annyit tudtam, hogy valami izom gond is van. Szedtem elég nagy dózisban az izommerevségre az izomlazítót, és Tremarilt a remegésre. A tremaril egy ún. anticholinerg szer! ( izom gyengeségben ellenjavallt )
Úgy döntöttem, hogy ezt a két gyógyszert óvatosan kiiktatom lesz ami lesz, mert ilyen izomgyengeség mellett nem láttam értelmét. Nem is kellett sok idő, bebizonyosodott hogy helyesen döntöttem, mert jobban lettem a gyógyszerek nélkül. Még a hasi panaszaim is csökkentek, és az izomfeszülés sem tért vissza.
Júliusban végre megvolt az időpontom a neurológiára! Túl sok minden nem történt mondjuk. Elmeséltem a gyógyszerek leállítását, és kicsit meg lepődtem azon, hogy jóvá is hagyták. Elmondtam a panaszaimat, bemutattam egy igen fura dolgot az ujjaimon. Ha ki akarom nyújtani a kézujjaimat, akkor 3.4.5 ujjak úgy hajlanak ahogy nem kéne nekik :) Másképp nem tudom elmondani, csak úgy hogy az ízületek túlhajlanak, lazák. Elég lükén néz ki, és zavaró is ha fogni akarok, mert nem maradnak a helyükön.
Megmutattam leletemet a cerebelláris atrophiáról, emiatt újabb MR-történt.
Igazán magyarázatot semmire nem kaptam, az itthoni radiológus nem erősítette meg. Konzíliumot is kértem, és a cerebelláris atrophiát az sem igazolja, cserébe a ponsban látott kis (max. 3mm) kontraszthalmozás szerintük TELEANGIECTASIÁNAK megfelelhet.
Még abban a hónapban kontroll vizsgálatra mentem az immunológiára. Persze elmondtam hogy leépítettem azt a két gyógyszert és hogy a hasam is jobban érzi így magát. Jaccaud-arthropathia alakult ki a kezeimen, ez lett a szép neve az ujjaim görbeségének.
Immunlabarok is történtek, és még egy "meglepetés" ért. Nevezetesen az immunhiány. IgA és IgG csökkentek. Akkor legalább már megtudtam miért kapom olyan könnyen el a fertőzéseket...
A neurológián a doktornőnél talán még kétszer ha voltam.... nem haladtunk a diagnózis felállításával semmit, viszont az ataxiában rosszabbodást látott, és kialakult egy kis beszéd zavar (dysarthria).
Egyre gyakrabban kaptam kötőhártya gyulladásokat, ilyen-olyan bacikat. Októberben elmentem tüdőszűrésre mert már rég nem látták a mellkasom, gondoltam nem árt. Elmentem a leletért, és a frászt hozták rám, mindjárt időpontot kaptam Tüdőgyógyászatra. Kicsit aggódtam mi lehet -megint előjött a paraneopláziától, a tumortól való aggodalmam- . Végül is kiderült, hogy csak "bronchopneumoniám (hörgi tüdőgyulalladás)" volt amikor a felvételt készítették.. Az érdekes itt az volt, hogy oké kicsit náthás voltam, de egyébként semmi bajom nem volt. Se láz, se rossz közérzet, de még csak nem is köhögtem olyan igazán.
Elküldött légzés funkcióra is. Közepes fokú restriktív venillációs zavart állapítottak meg. Innentől kezdve rendszeresen kellett járnom hozzá, mert a légzészavar és az immunhiány miatt gyakoriak a fertőzések, bronchitisek.
Novemberben ismét immunológián voltam kontrollon. Megmutattam az MR lelet is, ahol feltüntették a teleangiectasia lehetőségét az agyban, és megmutattam, hogy bőrömön is számos helyen vannak kis pici teleangiectasiák (pici piros pötyik)
Így az immunológus orvosnak eszébe jutott még egy lehetőség, az Ataxia Teleangiectasia, mely immunhiánnyal is jár. Igaz, hogy általában gyerekkori betegség, de miért ne?
November közepén másik neurológus orvoshoz fordultam. Alalposan átvizsgálta a papírjaimat, meg vizsgált stb. amit kellett. A légzés problémára javasolta a Mestinon kipróbálását hátha segít. Lassan emelve a dózist a gyógyszer HATOTT!!!!! És nem csak a légzésre, hanem az általános izomerőn is éreztem, és lassan a beszédemet is feljavítota! :)
A hasi panaszaim is javultak, így a Meromycint leváltotta a Mestinon.
Myopathiára Mestinon!. Mellékhatás azóta sincs...
Folyt. köv. Mi mindenre hat még..
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése