Plazmaferezisek, Medrol leépítése

2009 legelején Rocephin infúziókra jártam egy darabig, mivel felmerült a neuroborelliózis lehetősége is a korábbi kullancs csípésem miatt. Az infuk után egy darabig még szednem kellett Doxiciklint is, de se ennek, se annak nem volt semmi hatása. Se jó, se rossz értelemben. (mindkettő érdekes lett volna)Az állapotom némileg ingázott, de alapvetően folyamatosan romlott...

Miután a neurológiai státuszom folyamatos rosszabbodást mutatott Medrol mellett is, valószínű volt hogy hozzászokhatott a szervezetem. Fokozatos csökkentésbe kezdtünk mivel ezt a gyógyszert csak nagyon lassan szabad "leépíteni".
Emiatt egy ideig ismét gyakrabban jártam orvoshoz, hisz figyelni kellett mi történik, és mekkora mennyiségekkel haladjunk tovább. A hetekig történő folyamat alatt volt két számomra érdekes dolog. Mikor úgy 32-36 mg tartományba kerültem a medrollal, jött egy ici-pici kis javulás. Az izomrángások némileg csökkentek, és a szemmozgásom is mondhatni "kulturáltabb" :) Nem cikázott olyan nagyon intenzíven, lassult.
Ugyan mindemellett az utolsó lumbálás alkalmával kiderült hogy az a bizonyos összfehérje érték ismét magasabb lett. Mert csökkentettük a szteroidot?????

Májusra el is fogyott, örültem neki rendesen :)  nagyon nem szerettem a mellékhatásait.
Az orvosomnak volt egy ötlete, ex juvantibus plazmaferezis kezelést javasolt. Akkor ez úgy zajlott, hogy másnaponta mentem ferezisre, és ez így egymás után 6 alkalommal történt meg. Ahogy én éreztem, és a fizikális vizsgálatok is alátámasztották "jó effektivitással" járt a kezelés. Jobban éreztem magam mind erőben, mind mozgásilag. Az ataxia javult, (talán a jobb erőnlétem miatt??), a stimulus szenzitivitás csökkent, és a myoclonusok is mérséklődtek. A stimulus szenzitivitás esetemben úgy értendő, hogy vizsgálatkor hanyatt fekve, ülve, bárhogy, ha a combomat valaki meg kopácsolja, kicsit megbökdösi akkor intenzíven kiváltódnak az izomrángások. Na ezek is csökkentek a ferezis hatására!
Hurrá :)
Hazaengedtek a kórházból, és tulajdonképpen mindenki -orvosok is - örült annak, hogy végre valaminek még eredménye is van, bár hogy miért, vagy mire hatott arra még  mindig nem volt válasz.
Otthon töltöttem a hétvégémet a családommal :)  Sajnos pici lánykám beteg lett, és balszerencsémre én is elkaptam, be is lázasodtam. A ferezisek hatása eltűnt...
A fertőzés és/vagy a láz miatt visszacsúsztam közel a plazmaferezis előtti állapotba.
A ferezisekről még annyit említenék meg, hogy ezt követően még két-három alkalommal ismételték meg, havonta volt 1 . Tulajdonképpen használt, de a hatása alig 2-3 hétig tartott ki, akárcsak anno a szteroid kezelések. Kicsit úgy éreztem magam, mint aki előtt elhúzzák a mézesmadzagot a rövid hatása miatt..

A kórházban töltött idő alatt gyakran egyre gyorsabban és meglehetősen össze vissza kalapált a ketyegőm. Szóltam is szorgalmasan az orvosomnak, meg is lettem vizsgálva. Többször észleltek paroxismalis tachycardiát, kezelésnek Huma-pronolt kaptam.
Történt egy újabb koponya MR is, amin láttak egy kis ovoid kontraszthalmozást a ponsban (híd). Annyit még leírtak, hogy biztosan nem műtermék, de ennél pontosabban nem volt megítélhető az a kis valami. (az a kis valami Valami, vagy inkább Semmi??) .

Balra tekinteni továbbra sem tudtam, és a szemhéj csüngés már koránt sem volt szubjektív. Láthatóan hol a bal, hol a jobb süllyedt lefelé. Nagyon zavaró volt, és most is az...
Az izomgyengeség is fokozatosan erősebb lett, amit leginkább olyan "apróságokból" vettem észre, hogy fürdéskor (hajmosás) nagyon nehezen tartottam meg a fejem. Hajszárítás közben pillanatról pillanatra nehezebb lett magasra emelnem a karom, járás közben is hamarabb elfáradtam. A légzéssel továbbra is akadtak problémáim ugyan úgy, és gyakran félrenyeltem. Még éjjel a saját nyálamat is.
Macerásabb lett szárazabb ételeket enni, mint például egy kekszet elrágcsálni mert valahogy szárazabb lett a szám, én legalábbis ezt érzem. Beújítottam, és szemcseppet kezdtem használni, mert száraz volt a szemem is, fáradt és gyakran kipirult, fényérzékeny lett.

2009 végén újabb ötlet merült fel, mégpedig a Senataxin mutácó lehetősége. Ez irányban is történt genetikai vizsgálat, de letetet még mindig nem kaptam róla... ( AFP normál tartományon belül...)

Kezdett nagyon zavarni hogy eltelt 3 év, diagnózis nincs, és talán közel sem járunk hozzá. Azt teljesen megértettem, hogy a rengeteg vizsgálat némelyike nem mutat semmit, így nem is vihet közelebb a megoldáshoz sem, amelyiken meg eltérés van az nem diagnosztikus értékű. :(
Megjegyezném, hogy Lillácskámon furcsa problémákat vettem észre, így egyre jobban aggasztott, hogy nincs diagnózis!!!! Hogy mi történt/történik a kicsikékkel majd folytatásban leírom...
Aggódtam hogy genetikai - ami ugye fel is merült - és örökölhették a gyerekek is. Ez volt az a pont, ahol intenzíven nekiálltam tanulni. Felelevenítettem amiket tanultam neurológiából, szemészetből és igyekeztem minél többet tanulni, olvasni -már amennyire képes vagyok rá-! Kerestem én is a választ, a felmerült lehetőségeknek alaposan utána kutattam, hogy jobban megérthessem ami velem történik.
Megismerkedtem a világ legjobb barátnőjével, akiről később kiderült, hogy nem csak barátnők, hanem tökéletes sorstársak is vagyunk, hisz neki is mitochondrialis betegsége van, igen hasonló problémmákkal! Az Ő története sem egyszerű (7 év leforgása) a folytatásban együtt róttuk a köröket, kerestük a válaszokat, és tanultunk szorgalmasan...

Míg kezelő orvosom távol volt, egy másik orvosra lettem bízva. Akkor derült ki, hogy több plazmaferezisem nem lesz, mivel nincs semmi magyarázat arra miért hat - főleg ilyen rövid ideig- .
Elmondta a doktornő, hogy a ferezisek és a szteroid is "csak" placebó hatásúak voltak. Akkor én ezt erősen megkérdőjeleztem, bár semmit igazán nem tudtam felhozni ellene. Csak annyit tudtam kérdezni, hogy ha placebo is miért épp a ferezis??? Miért épp a szteroid?? Hiszen megannyi más gyógyszert és kezelést kipróbáltam(tunk)!!! -Válasza számomra igen különös volt, nem tudom más erről hogy vélekedik.- Azért, mert a ferezis más típusú kezelés, és mint amolyan utolsó lehetőségként szerepelt...-

A ferezisről ma sem tudom hogy placebo hatás volt-vagy se (megoszlanak a vélemények) , a szteroidról bebizonyosodott hogy nem az (elég ha csak a liquor összfehérje és az ELFO eredményeket nézzük, emelkedett öfe. mellett ELFO keverék volt, majd normál).
A medrol visszatért a terápiába, de jelentősen más dózisban, másképp alkalmazva.

2009 decemberben izombiopszára került sor, hátha az megadja a válaszokat...

myopátia miatti légzészavar- terápia MESTINON!!!