Betegtájékoztató,rövid ismertető

Ahogy ígértem, itt az elkészült rövid Betegtájékoztató a Mitokondriális betegségekről!   :)

Rövid ismertető a Mitokondriális Betegségekről

Mik a mitokondriumok?

• A mitokondriumok apró sejtalkotó részek, amelyek szervezetünkben a vörös vértestek kivételével valamennyi sejtünkben megtalálhatóak.
• A mitokondriumok „apró energiagyárak”, a sejtek energiaközpontjai.
• Minél aktívabb anyagcserét folytat egy sejt, annál több mitokondrium van benne.
• 90%-ban a mitokondriumok szolgáltatják a szervezetünk működéséhez szükséges energiát.
• Az energia termelésen kívül a mitokondriumok szerepet játszanak a sejt egyéb funkcióiban is. 

Mit jelent a mitokondriális betegség? 

Miért mitokondriális?

• A mitokondriális betegség egy krónikus, genetikai rendellenesség, amely akkor jelentkezik ha a sejtekben a mitokondriumok nem termelnek elegendő energiát a saját DNS-ük ( genetikai állományuk) károsodása miatt.
• Ha genetikai rendellenesség miatt a mitokondriumok DNS-e, működése károsodik, akkor mitokondriális betegség alakul ki.

Mi az „energiahiány”?

• A mitokondriumok bonyolult anyagcsere folyamatok útján a tápanyagokban lévő energiát a sejtjeink számára felhasználhatóvá teszik.
• ATP-t (adenozin-trifoszfát) állítanak elő, amely a sejtek központi energiaforrása.
• Mitokondriális betegségben az ATP gyártása, előállítása károsodik, vagyis kevesebb felhasználható energia áll rendelkezésre a sejtek megfelelő működéséhez.

Miért jelentkeznek a tünetek?

• Az elégtelen anyagcsere folyamatok következtében kialakuló energia hiány miatt a nagy energia igényű  szövetek-szervek nem tudják ellátni rendes funkciójukat. Különböző szervekben-szövetekben Különböző mértékű működési zavarok alakulhatnak ki, ezzel nagyon változatos tüneteket eredményezve.

Milyen tünetek jelentkezhetnek?

• A nagy energia igényű szervek-szövetek a legérintettebbek a betegség során, így a tünetek is ennek megfelelően alakulnak ki. 
• Elsősorban a központi idegrendszer és a vázizom betegségeit eredményezik, de több szerv-szervrendszer megbetegedését is okozhatják  (szívizom, endokrin szervek, máj, vese, szem) a mitokondriális betegség típusától függően.  
• (izomgyengeség-fáradékonyság, látásproblémák, mozgás zavarok, hormonális eltérések…)

Terápia 

• Jelenleg a sejtek anyagcseréjét, működését támogató vitamokra (Q10, C-vitamin, E-vitamin..)és egyéb tüneti gyógyszerekre korlátozódik.

 Öröklődése?

• A mitokondriális betegségek öröklődő, és tovább örökíthető genetikai rendellenességek.
• Az öröklődés menete függ a betegség típusától, mely molekuláris genetikai vizsgálatokkal meghatározható.

Bővebb tájékoztatás:

Honlapunk: http://mitokondrialis.5mp.eu

Mitokondriális Betegek Baráti Köre

E-mail:mitoforum@freemail.hu

Telefon: 06-30/5001-517

Üdv, újra itt :)

Örömmel osztom meg veletek, hogy a szteroid a lábamra, a járásomra egész jó hatásfokkal működött!
remélem ki is tart még jó darabig...
Ugyan az érzékelés még mindig nem olyan mint volt, de erőben és mozgásilag mindenképpen stabilabb. Hogy nem olyan hideg a padló, vagy hogy nem olyan rücskös a beton mint a jobb lábamnak, az már a kisebbik probléma.
A szememnek is használt úgy látom.
Eddig a "villogás" végig körben a periférián jelentkezett, és ez most csökkent. Konkrétan úgy változott, hogy most nem körben, hanem csak és kizárólag alul (a padló felé :)), a  látom hogy villog, de talán nem olyan erősen. Tulajdonképpen nem múlt el, de nekem már ez is mindenképpen javulás, és jobb is. Kevésbé zavaró, ezt már ha nagyon kell megszokom.

Még egy problémámra hatott a Medrol, amit ha jól emlékszem le sem írtam a múltkor.
Megint gyakorivá  vált -egy alvás közben 3-4 alkalommal- , hogy elég erős áramütés szerű érzésre és ugyanakkor nagyon erős izom összerándulásokra ébredtem. Meglehetősen kellemetlen dolog!!
Az izom összerándulások olyan erősek tudnak lenni  ilyenkor, hogy fáj is. Amikor a fejem tetejétől kiindulva érzem az "áramütést", akkor nem csak a lábam rándul meg, hanem szerintem minden egyes létező izom a testemen. Olyan is előfordult, hogy csak valahol a gerincem alsó részében éreztem a villanyozást, akkor viszont a hasizmaim, a lábaim rándultak össze nagyon.
Mielőtt beszedtem a Medrolt, már majd egy hete hogy ismét rendszeressé váltak ezek a dolgok, és a Medrol csaknem megszüntette őket. Erre nem is számítottam, de jól esett a kellemes "meglepetés"! Ha az akkoriak erősségét áramütésnek hívom, akkor a mostani ahhoz képest, csak szurka-piszka :)
Most úgy magamhoz képest egész jól vagyok, csak nagyon melegem van :)  Izzadni azt nem nagyon tudok, viszont felmelegedni azt rendesen.


A honlapunk, fórumunk, valamint a ránk talált betegtársaink tapasztalataiból kiderült, hogy bizony nagy az igény egy rövidebb "általános"  mitokondriális betegtájékoztató elkészítésére. Minderre azért van szükség, mert tapasztalataink szerint még a régebben (15-20 éve) diagnosztizál betegek sem értik/látják át hogy mi is ez a betegség, miért okoz tüneteket stb... Igyekeztünk egy átlátható, és közérthető tájékoztatót összehozni, ami tulajdonképpen el is készült.
Szépen össze van állítva, de mivel ez már a Betegszervezet keretei között készült el, mielőtt felkerülne bárhová előtte jóvá kell/szeretném hagyatni!

Reményeim szerint a jóváhagyás már a héten meglesz, és akkor mindenképp felteszem ide is, és a honlapunkon is elérhető lesz!!!

Várjuk továbbra is betegtársaink jelentkezését!