Nagyon elfáradtam ugyan, de abszolút megérte elmenni, egy csomó dolgot sokkal tisztábban látok. Látom a törekvéseket, az igyekezetet, ugyanakkor a nehézségeket is amiket nap mint nap tapasztalok is a ritka betegségemmel együtt.
Tulajdonképpen sok problémát láthattam fólián kivetítve a kerekasztal beszélgetések során, amiket szorgalmasan végighallgattam.
Nehéz a dolguk az orvosoknak, nehéz a betegeknek, és a beteg szervezetek/csoportok képviselőinek is.
A látottak és hallottak alapján azt a konzekvenciát mindenképp le lehetett szűrni, hogy szükség van különböző beteg szervezetekre, hogy ha lehet minél kevesebben "kallódjanak" magukban. Szükség van a betegek és az orvosok, érdekképviseletek közti kommunikációra, az információ áramlásra.
Mint írtam, mi páran elindítottuk a mitokondriális betegek fórumát a facebookon, ami kitartóan működik is bár egyenlőre alacsony létszámmal, illetve én írom a blogot is.
Bátorítást kaptunk arra, hogy mi is hozzunk létre betegszervezetet, ugyanis mi mitokondriális betegek egyszerűen a szerteágazó problémáinkkal szó szerint kilógunk a sorból, nincs hova csatlakoznunk, ezért mi maguk kezdjük el lépésről lépésre felépíteni a magunk csoportját.
Talán egyfajta baráti társaságot, ahova már lehet csatlakozni, és a lehető legtöbb információt is fel lehet építeni.
Ezt egy honlap formájában fogjuk megkísérelni, de nyilván nem megy majd egyik napról a másikra. Mindenesetre bátran hozzálátunk, kialakítjuk, és majd meglátjuk hogy is fog ez a dolog működni...
Reményeim szerint ha lassan is, de legalább biztosan :)
Nagyon örülök annak, hogy vannak orvosok akik szorgalmazzák és támogatják törekvéseinket, és átlátják a ritka betegséggel járó nehézségeket és komplikációkat.
A blogot természetesen folytatom, hisz egyrészt információ tartalommal bír, másrészt így ebben a formában nem egy általános felsorolás a MITO betegségek megjelenéséről, genetikájáról stb., hanem egy konkrét esetleírás részletezve...
Remélem nem baj, pár képet is mutatnék. Én nem nagyon szoktam utazni, és számomra már maga az út és a Vajdahunyadvár Mezőgazdasági Múzeum is nagyon szép látvány volt.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése