Változás...

Bocsánat, mostanában nem igazán voltam gépelős "gondolatban".

Akadnak új problémáim, illetve nem is tudom biztosan hogy ÚJ, mert lehet hogy egy éveken át tartó korábbi dolog köszönget vissza a pár napja.

Egy jó ideje amikor a neurológus az izmaimat vizsgálja, akkor valamekkora mértékű hypotoniát (csökkent izomtónus) szokott találni. Viszont valami most változik (nálam valamilyen változás időről időre szeret bekövetkezni ) és nem tudom pontosan hogy mi  az oka konkrétan, orvosi véleményt még nem ismerek. Levélben jeleztem  a neurológusnak a problémát, és kíváncsian várom hogy mi legyen a következő lépés.

A helyzet a következő:
Az izmaim a lábaimban elég intenzíven fájnak, feszülnek, és merevnek is érzem. Lépcsőn eddig is nehezen mentem főleg felfelé, de ez is rosszabb lett. Tulajdonképpen, én 1db lépcsőfokon nem tudok felmenni pl. korlát nélkül, mert a kezeimmel húzom magam (a lábaimat) fokról-fokra. Ahogy mások elmondják, szinte "cibálom magam felfelé". Én ebből az egészből érezni csak annyit, hogy ha a kezemmel nem segítek, és nincs lendület, akkor nem tudok lépcsőn menni felfelé. Annyit biztosan tudok, hogy ez nem a rossz koordináció miatt van, mert nem pusztán támaszték kell. És nem is az izomgyengeség ami a legutóbbi esetben volt.

Én nemes egyszerűséggel azt gondoltam, hogy az izomgyengeség miatt ilyen macerás a haladás, de ahogy felérek a lépcső végére, onnan sík terepen szépen tudok tovább "csoszogni", lépkedni. Nem kell igazán megállnom, vagy leülnöm pihenni sem.
Ha kint sétálok, intézem a kis napi dolgaimat, akkor is van gond. Elég egy ici-pici "emelkedőcske", enyhe szintkülönbség a betonon, azt is erősen megérzi a járásom. Lelassít, és egyre nehezebb emelni a lábaimat, amiatt rugdosom a betont a bakancsom orrával. Illetve inkább az oldalával, mert befelé kicsit csámpi vagyok :)
Torna közben is érzem hogy valami nem jó, valami más...

Mindemellett ismét "darabosabb" a járásom, a mozgás folyamatossága valahogy nem olyan mint pár nappal ezelőtt. (Pedig eddig sem volt egy tökély.)
A furcsa az, hogy ez az állapot kísértetiesen emlékeztet a történetem elejére, amikor spasztikusak, vagyis merevek és feszesek voltak az izmaim. Nekem érzésre épp ugyan olyan,  elmondani egyenlőre ennyit tudok, de hát nem vagyok orvos...
Ennek jelentőségének igyekszem utánajárni, majd meg látjuk mi lesz. Nem igaz?  

Holnap végre eljutok a lánykáimmal a gyógytornára, remélem nem jön közbe semmi. Nem szeretném ha megint kimaradnának, mert itthon azért mégsem megy úgy a torna :)

Nagyon várom már a "Ritka napot" , igyekszek sok hasznos információt összeszedni!

És itt ragadnám meg az alkalmat arra hogy elmondjam, egy páran mitochondriális betegek összehoztunk egy barátságos fórumot a facebookon. Egyenlőre nem vagyunk sokan, de keresnék  betegtársainkat!!

Én úgy gondolom, hogy egy betegnek sem jó ha "egyedül van", így ha van betgtársunk aki szeretne mitochondriális fórumunkhoz csatlakozni  bátran jelentkezzen! :)
Mi mind mitochondriális betegséggel élünk, valószínűleg mind egymástól különbözőek vagyunk, és mégis megértjük egymást...