:(

Remélem az előző két bejegyzésemmel nem bántottam meg senkit mert nem az volt a szándékom, viszont sajnos minden betű megállja a helyét. Nem szabad elfelejtkezni arról, hogy még a legviccesebbnek tűnő kis "humor" is bizony megtörtént velünk, és napi szinten éljük át a hasonló dolgokat.

Bevallom arra gondoltam, hogy mára csuda jó tapasztalatokat tudok majd megosztani mindenkivel az L-carnitin pozitív hatásairól, de kiderült, hogy ez nem fog megtörténni.
Az orvosi utasításnak megfelelően kipróbáltam, kezdve a minimum 2 grammtól egészem a maximum 4 grammig, de semmi kedvező hatását nem tapasztaltam. Mondjuk legalább problémát nem okozott, de egyébként mintha meg sem ittam volna.
Sem rövid terhelés alatt nem csökkent a fáradékonyság és a görcs szerű fájdalom, és a nap egész menetében sem éreztem semmi javulást/változást.
Nem tudom arról írtam-e már hogy elég aluszékony vagyok, még ezt sem csökkentette, nem "pörgetett fel".

A rövid terhelés számomra olyan nagyon egyszerű dologgal lemérhető, mint pl. a kislányok hajának a megtörlése hajmosás után. Számomra ez igencsak nagy erőt igénylő művelet, mert a lányok elég magasak, tehát a karomat illene felemelnem is, és hát maga a törölközés. Az ataxiával még nehezebb összehozni, mert a macerás koordinációt is hozzá kell venni.
Ugyanúgy 2-3 részletben tudtam a napi 4grammnyi karnitin fogyasztása mellett is megcsinálni, mintha ki sem próbáltam volna.
A járás közben jelentkező problémákat sem enyhítette amiket a Doktornőnek írt levelemben részleteztem is.

Szóval, valami okból kifolyólag nekem nem vált be az L-carnitin. Mondjuk nem én vagyok az egyetlen, de bevallom most a kíváncsiságom egy részét az mozgatja, hogy mitől mások azok akiknek használ, és miben vagyunk mi mások akiknek nem segít egy mukkot sem...

Még a kipróbálható lehetőségek között elviekben ott van a Kreatin, de jó beteghez méltóan előbb azt is külön megbeszélem a Doktornővel, és csak akkor fogok bele, ha kapok "engedélyt"...

A hasam lassan egyre rosszabbul "működik". Korábban írtam a gyomor-bélrendszer mozgásáról, illetve arról, hogy nekem nem mozog rendesen. (gastroparesis/CIPO krónikus intesztinális pseudo-obstrukció) . Eljutottam odáig, hogy a napi 6 Mestinon nem elég, egyre jobban meg kell válogatnom mit is eszek meg, mert nagyon rossz vége lehet. Ha tovább esik a súlyom, akkor sajna már a PEG (Percutan Endoszkópos Gasztrosztóma) lehetőségével kell számolnom, ami kicsit nagyon nem tetszik.
Úgyhogy most nagyon vigyázok mind a 46 kg-ra.
Jó darabig ittam tápszert is, de ahogy elmondta a gasztroenterológus tulajdonképpen nem sok értelme van, mert ugyan ihatom ha ízlik (egy-kettő egész finom), de a betegségem miatt sejt szinten nem tudnak hasznosulni a vitaminok és a tápanyagok.
Most ahhoz, hogy a lehető legjobban felszívódjanak és hasznosuljanak a táplálékkal bevitt anyagok amit lehet azt le is pürésítem. Nem ez az első alkalom hogy így van a hasam, a baj az, hogy már megint ide jutott el a pocakom.
És ezt már visszarenoválni nem is lehet sajna...

Február 25-én ott leszek a "Ritka napon" más betegtársakkal együtt, és nagyon várom már.
Egyrészt, mert végre személyesen is találkozhatok azokkal az emberekkel akikkel levelekben nagyon sok, egészen személyes dolgokat is megosztunk egymással, másrészt nagyon bízom abban hogy új/hasznos információkat is megtudhatunk.  Gyűjtögetem magamban a kérdéseimet is, ha lesz lehetőségem, akkor nem leszek rest fel is tenni őket.