Lillám folytatás...

A ma reggelt azzal kezdtem, hogy nagyot estem. Meghúztam a nyakam, fáj a hátam...
Ennyit arról, hogy el tudjam vinni a lányokat gyógytornára. Nem tudok biztonságosan közlekedni ebben az időben, úgyhogy kénytelen vagyok megvárni, míg kicsit kedvezőbb lesz az időjárás. Van némi lelkiismeret furdalásom is, mert megint miattam maradnak ki a lányok. De semmi gond, itthon jól megtornásztatom Őket :)
Csak álljunk hozzá pozitívan, nem igaz?

De vissza Lillámhoz...
Általában valamilyen fertőzéses betegség alatt (ami elég gyakran előfordult) nem lehetett nem észrevenni, hogy nem egyszerre pislog a két szemhéjával. Az egyik rendre lemaradt a másiktól (asszimetrikus pillacsapás). Ezt a lánykám érezte is. Kicsit zavarta, és talán ösztönösen odanyúlt, megdörzsölte a kis szemeit. Az első pár alkalommal nem csináltam belőle ügyet, gondoltam talán csak száraz a szeme...
(Nem akartam belőle ügyet csinálni)
Viszont a probléma időről időre visszatért, és már nem lehetett nem foglalkozni vele. Vonakodva bár, de készítettem egy videofelvételt egy olyan alkalommal amikor "nagyon" látványos volt a jelenség, és megmutattam a kezelőorvosomnak. Egyetértett velem abban, hogy ez egy vizsgálatot igénylő tünet, legyen az bárminek is a tünete. Nagyon kedves volt, mindjárt telefonált is egyet, és volt időpontunk orvoshoz akihez fordulhattunk.
Akkor még nem tudtam pontosan, de aztán kiderült, hogy először a pszichés tényezők kizárására irányult a dolog, és emiatt egy héten át vittem a kislányt gyakorlatilag "beszélgetni". Persze én sem maradhattam ki a folyamatból.
Közben Lillusom ismét beteg lett, ennek ellenére vittük rendesen ahogy be volt ütemezve. Neurológiai vizsgálatra is sor került, míg egy hét elmúltával kimondták, hogy nem lelki eredetű a tünet. Lányka nem a nálam is látható problémát "koppintja"!  (mellékesen megjegyezném, hogy abban a formában ahogy nálunk ez jelentkezik nem is nagyon lehet utánozni, vagy ha mégis, azt én is megnézném magamnak...)
Fizikális vizsgálatakor a neurológus velem is beszélgetett, érdeklődött. Sőt, ezen felül korrekten meg is vizsgált! Ez nagyon imponált, mert soha nem lehet tudni van-e összefüggés, és nem árt ha a gyermekneurológus ismeri az én problémáimat is. Lumbálpunkciójába nem egyeztem bele, mert ahogy megtudtam nem diagnosztikus értékű (nálunk legalábbis nem, és akkorra én már többször átestem rajta), és  nem akartam a kislányt plusz vizsgálatnak kitenni. A mai napig is igyekszem ezt elkerülni. Nem szeretnék egyikükben sem betegség tudatot elültetni, mert szörnyű nagy hiba lenne részemről, ezért sokszor nincs könnyű dolgom a lányokkal. Főleg, mivel még mindig nem tudok semmi konkrétumot a MITO-val kapcsolatban...
Bocsánat elkalandoztam :)
Akkor a neurológiai felvételre  " asszimetrikus pillacsapás és myokymia miatt került" sor.
Más problémát nem találtak, de már igencsak felmerült annak a lehetősége, hogy tőlem örökölte a "valami betegségemet".
Vele ezután rendszeresen jártunk/járunk neurológiai kontrollvizsgálatra, sajnos életünk része lett.
Ahogy haladt az idő kicsit változtak is a dolgok. Az utolsó 2-3 papírján már több minden szerepel. Kialakult nála kétoldali dysdiadochokinesis. Ez "enyhe" probléma, amit az együttes kézmozgások vizsgálatánál lehet felfedezni. Tulajdonképpen kisagyi tünet, én anno így tanultam, és nálam már durván jelentkezik.
Az ujjak mozgása sem maga a tökély az erre irányuló vizsgálat alatt -bár gyönyörű szépen tud dolgozni-, és a bal pupillája egy picit tágabb mint a másik. Ezt egyébként időnként lehet csak látni, épp úgy ahogy nálam...
A kézujjai garcilisek, ami magyarul annyit jelent, hogy vékonykák, kihegyezettek.
A mélyreflexei renyhébbek, és ahogy a leletén szerepel "az alszárak hypotrophiásak". Neurológiai szempontból szerencsére ezek "enyhe" problémák, ugyanakkor mégis csak vannak valamitől! Pontosan tudom mi mit jelent a papírokon, és nyilván nem lehet minden "normál variáns". Mindemellett ott van még az obstruktív légzészavar is ami vagy asztma vagy nem, és az immunológiai laborja sem teljesen tökéletes. Az asszimetrikus szemhéjmozgása pedig rendre visszatér főleg ha fárad a szeme, vagy a kiscsibe fáradt.
Van egy-két olyan átmeneti probléma is amit nem ártana lassan orvossal megbeszélni, de ezekhez is nagyon fontos lenne tudni, hogy vajon örökölte-e a betegségem -vagy egy részét- mert ahogy az orvosok mondják differenciál diagnosztikai szempontból lényeges. Éppen a felesleges plusz vizsgálatok miatt, amiktől szeretném a gyermekemet megkímélni...

Annyit Lillusról még szeretnék eldicsekedni, hogy nagyon okos, szorgalmas, kitűnő tanuló immáron második osztályban :)

A kicsi lánykám 2005. márciusában látta meg a napvilágot :)
Igazi kis szőke hercegnő...
Vele baba korában nem volt semmi gondom, csoda szépen evett. Egészen 20 hónapos koráig tudtam szopiztatni, kitartó volt. Ő hamarabb tanult meg járni is mint a nővére.
(Nekem anyaként nagyon más volt a két lányka.)
Kittikével korántsem kellett annyit orvoshoz járkálnunk, soha nem is gondoltam volna hogy Ő is megtudja már gyerekfejjel mi az a neurológia, vagy a reflex kalapács...
Mint gyerkőcöt, Őt sem kerülték el a fertőzések, természetesen mindent hazahozott az Óvodából és menetrend szerint fertőztük meg egymást. Ha az egyikünk éppen kigyógyult volna, akkor a másik tuti hozott valami "vendéget".
Mivel gyakran kellett kapnia neki is hörgőtágító szirupot, vele is eljutottunk az asztma kivizsgálásig. Némi hallgatózás és légzésfunkciós vizsgálat után kimondták, Kittikém is asztmás (asthma bronchiale).
Kifejezett fulladást nála sem tapasztaltam...
Neki nem kellett állandó gyógyszer, csak időszakosan kapta ha a "hallgatózás" alapján indokolt volt a gyógyszerelés. Pulmonológia szempontjából mindkét lánykánál igen "kaotikus! a helyzet!

Lánykám meglehetősen hajlékony ujjakkal rendelkezik. A lábujjait teljesen maga alá hajtogatja, és a csontjain lépked szó szerint, mindezt teljesen fájdalom nélkül. A kézujjai és hajlékonyak, és az idő múlásával ez a mértékű hajlékonysága/lazasága fokozódik. Úgy másfél évvel ezelőtt elérte azt a szintet, hogy orvosnak is megmutattam azzal a kérdéssel, hogy vajon egy gyermek esetében ez meghaladja-e az egyéni adottság szintjét, illetve kóros lehet-e. Azért ezzel a kérdéssel tettem fel, mert a gyerekek tudnak igencsak hajlékonyak lenni, és nem volt e téren semmi tapasztalatom. Csak azt tudtam, hogy nővére ennyire nem hajlékony, viszont az én kézujjaim is "elgörbülnek" mert egyszerűen nem maradnak a helyükön az ízületek.
Kaptunk beutalót ortopédiára, mert fokozott a lazasága. Ortopédián megvizsgálták tetőtől talpig, Kittim bemutatta hogy tud "balettozni", de túl sokat nem tudtam meg. Ortopédiai szempontból egészséges, de emellett kérték genetikai vizsgálatát is az én tünetemre való tekintettel.
Azt hiszem mondanom sem kell, nem repestem az örömtől...

Miután nálam kiderült az immunhiány, a kislányokat is megvizsgálták. Így derült ki, hogy mindkettejük eredményei immunhiányra utalnak!

Mivel az immunhiány nálam is jelen lévő probléma és a kislánynál az ortopédia is kérte a genetikai vizsgálatot, a háziorvos Kittikének is javasolt neurológiai szakvizsgálatot családszűrés céljából.
Mivel én a lányokat igyekszem mindig kizárólag "anyai szemmel nézni" , eszembe sem jutott az a lehetőség, hogy találnak nála is eltéréseket. De sajnos mégis így történt.
Fizikális vizsgálat során "enyhe" problémákra derült fény. Generalizált mérsékelt izomhypotoniát írtak le, ami annyit tesz, hogy testszerte lazább az izomzat, alacsonyabb az izom tónusa. Ezen kívül a mélyreflexek is kissé renyhébbek, és a dysdiadochokinesis nála is megfigyelhető. "A kézujjakban minimális paresis van." Szerencsére ezek is "enyhe" tünetek, de azért csak-csak ott vannak feketén, fehéren!!!
 Van újabb és időnként visszatérő problémánk is, de ahhoz, hogy érdemben tudjunk orvossal beszélni, szükséges lenne a genetikai vizsgálat legalább részeredményére!

 Pici lányka is nagyon okos és szorgalmas. Mivel még csak elsős, egyenlőre egy tökéletes kitűnő félévi bizonyítványa van, és hihetetlenül büszkék vagyunk mindkettőjükre!!