Írnék lassan pár sort a kislányaimról is, mert fontos róluk is tudni egy-két dolgot. Hogy miért?
Azért, mert jelenleg vannak papírjaink kisebb-nagyobb eltérésekről, problémákról amikről nem tudunk igazán semmi kézzelfogható konkrétumot, illetve mert vannak problémák amikkel egyenlőre azt sem tudom hova is fordulhatnék. Mivel anyukámnál kimutatták a mitokondriális betegséget, én itt vagyok úgy "ahogy", sajnos bőven megvan az esély arra, hogy a csibéknél leírható eltérések is a MITO a következményei lehetnek. Ugyanakkor a legboldogabb akkor lennék ha nem tudnának esetükben kimutatni erre utaló eltéréseket, de minden lehetőségre fel vagyok készülve évek óta. A kitartásom javarészt belőlük-értük fakad nap mint nap, mert tudni kell mivel állunk szemben. Ha mégsem az én betegségemet örökölték, akkor új irányt kell venni, és kideríteni akkor náluk mi lehet a problémák oka...

Nagylányom 2003-ban született. Csoda szép nagy babus volt, csak kicsit lusti :)   -ahogy mások mondták-
Már a születése óta gondjaink voltak a szopizással. Hamar feladta a harcot, így üvegből is kellett pótolni, majd tápszerre is szükség volt. Vele kicsi kora óta többször kellett orvoshoz fordulnunk különböző problémák miatt.
----Amiket ebben a helyzetben fontosnak tartok, csak azokat írnám le.----

2 hónapos korában egyéb lehetséges probléma kizárása miatt egyszer megfordultunk genetikai szakrendelésen, ahol a picit megvizsgálták, és vért is vettek. A véreredmény rendben volt, de a vizsgálatkor észrevettek némi "mérsékelt nyaki hypotoniát", ami tulajdonképpen annyit jelent, hogy a pici nyaka (izmok) gyengébb, és nem tartja meg rendesen a fejecskéjét.
Emiatt tornára, sehova nem kellett mennünk.

A szopizási lustaságra az volt a magyarázat, hogy kevés az anyatej, és ezért nyűglődik a  pici. Hogy így volt-e, már soha nem fogom megtudni...
A lábacskái miatt gyakran megfordultunk ortopédián is, mert a csípője fejlődését kellett követni, és nemes egyszerűséggel lúdtalpas volt :)
Az ortopéd orvos akkori tanácsa az volt (8-10 hónaposan), hogy ne engedjük a kislányt járni, fogjuk vissza!  Ezzel mondhatni nagyon-nagyon nem volt gondunk, ugyanis mozgás terén nem volt valami aktív. Olyannyira, hogy engem már kezdett zavarni a dolog. Ugyanakkor ha segítséggel járt (2 ujjba kapaszkodva) még nagyobb korában is elég mereven tartotta a kis lábait. Erre magyarázat annyi volt, hogy a kislány "duci". Ez alapvetően igaz is, de nem tudtam az orvossal szembeszállni, mert nem tudtam mit mondani azon felül, hogy "furcsán sétál a csibe".
Ezután ahogy haladt az idő már nem kellett ortopédiára járnunk, kapott bokaemelő betétet a kis cipőbe, és szépen haladtunk előre a Világban :)

 Így utólag több fényképet visszanézve szemmel láthatóan az egyik pupillája is tágabb a másiknál.
Ez akkoriban nekem nem tűnt fel, de se orvos, se védőnő nem vette észre.

Ovis korában rengeteget volt beteg, folyton hozta a haza a különböző fertőzéseket. Én szorgalmasan vittem az orvoshoz. Gyakorlatilag többet voltunk otthon, mint az oviban.
Alig volt 4 éves, amikor csúnyán megbetegedett. Kis náthából rövid idő alatt egy ronda tüdőgyulladás lett, amivel kórházban is vendégeskedtünk. Gyakori fertőzései mellé sokszor volt szükség hörgőtágító szirupra is, és emiatt asztma kivizsgálásra is sor került.
Újabb kórházba mászkálás, só szoba, légzésfunkciós vizsgálatok, és már nem szirup, hanem inhaláló sprék.
Szteroidos, és hörgőtágító szükség esetén. Nekem akkor elég furcsa volt hogy asztmásnak diagnosztizálták a kislányt, mert igazán soha nem fulladt, bár ez sem érint mindenkit egyformán. (asthma bronchiale)

Úgy voltam vele, hogy ha az orvos szerint asztmás, akkor biztos úgy is van. A légzésfunkciós tesztek és az orvosi vizsgálat ezt mutatja. Így szorgalmasan használtuk a gyógyszereket, és minden ment tovább addig a napig, amíg nem láttam én és a család a kislányon egy igen különös dolgot, ami akkorra már az én tüneteim között is szerepelt!!!


Kis csibém 5 éves lett...


Folyt. köv. a neurológián a kisgyerekkel!