Tegnap délután volt egy kis plusz boltba séta és kisállatbolt látogatás, mert az egérkéimnek is fogyóban a mageleség (három csuda édes kisegerünk van). Lánykáimat hazavittem az iskolából apához, én pedig útra keltem. Alapvetően nincs egyik sem túl messze, de a hó miatt sokkal fárasztóbb menni. Ez mindenkivel így van, de nekem egy alapban 20 perces kellemes séta tegnap 45 perc küzdelemre sikeredett.
Ma reggel úgy ébredtem, - ahogy a barátnőmmel ezzel kicsit "humorizálni" is szoktunk- mint egy
"jó myastheniás"...
Már az első lépéseknél észrevettem hogy valami nagyon nem stimmel, mert erőtlennek éreztem a lábaimat, és szó szerint rogyadoztak. Elég kellemetlen érzés amikor az embert nem akarja megtartani a lába. Hol a fal, hol az ajtó fogott meg. Visszapihenni persze nem kellett, mert a párom dolgozik, lányok itthon, nekem meg valahogy csak-csak el kéne látni a dolgainkat. Ittam még egy jó adag KV-t , kissé naiv módon gondoltam majd csak segít felébredni :)
Volt már ilyen karácsony előtt is, akkor szintén kicsit túlhajtottam magam, és ugyanez volt a probléma is. Akkor használt a 4 napos szteroid kúra, így ma már be is szedtem, hátha segít a következő napokban.
A karácsonyt végig tudtam csinálni nagyobb rosszabbodás nélkül szteroid mellett, ezért döntöttem így.
Hajrá Medrol !
Végül is a nap eltelt végre, de alig várom hogy lefeküdjenek a lányok aludni. Egyenlőre hancúroznak, és olyanok, mint a gyerekek :)
Hogy mi a végre VALAMI?
Bevallom nehéz leírnom, de ma már megtehetem. Még tavaly októberben amikor a kislányaimat vittem vizsgálatra és genetikai vérvételre, akkor édesanyámtól is vittem vért tesztelésre.
Jó pár hétig volt anyukámnak egy szédüléssel-hányással járó problémája, amire magyarázat igazán a mai napig nincs, csak több ellentmondásos papír. Készült akkor egy koponya MR felvétele, és emiatt idegsebészeti látogatást kért a fül-orr-gégésze. Mindezek függvényében anyukám írt egy érdeklődő levelet a genetikai eredmények miatt, mert tőle is több orvos kérdezte már, hogy van-e valamilyen alapbetegsége, az idegsebésznek vajon mit is mondhat, és hát azért itt vagyok neki én is genetikai betegséggel amit valahonnan csak-csak össze kellett szednem...
Alig pár nap elteltével kapott is egy válaszlevelet, amit szinte azonnal továbbított is nekem.
Válaszban annyit tudtak egyenlőre elmondani, hogy annyit mondhat az orvosoknak , hogy MITOCHONDRIÁLIS BETEGSÉGE VAN, és ennek pontos genetikai feltérképezése folyamatban.
Édesanyám...
Ahogy megtudtam, nem sokkal később én is írtam levelet, hogy kellenek-e a anyukámnak azok a vitaminok, kiegészítők amiket én szedek, illetve van-e valami teendő, bármi, és a végére a legfontosabbat hagytam.
Ha anyukámról ennyit már tudni lehet, én ismét rákérdeztem a kislányaimra is, mert ennyi információ is sokat jelentene ha biztosra tudnám mondani a lányok itteni orvosainak, hogy VAN vagy NINCS mitochondriális betegségük. A tüneteik valahonnan vannak, de ha nem MITO, akkor ki lehetne hagyni, és más irányvonalat venni a vizsgálatokkal.
Erre a levélkémre még várom a választ rendületlenül!
Még tegnap előtt este felhívott egy kedves doktor akinél évekkel korábban jártam egyszer, és volt egy javaslata.
Ami nem más, mint hogy 3-4 hétig hagyjam ki az étrendemből a glutén tartalmú ételeket hátha van a problémáim egy része mögött némi glutén érzékenység is (ki tudja hogy vannak a kis bélbolyhocskáim:). Olvastam tőle egy-két cikket is a témában, és nagyon jók. Felkeltették az érdeklődésemet.
Nagyon örülök és komolyan megtisztelő az ilyen segítőkészség, így természetesen belevágtam a próbába. Mondjuk ez nagyon nem könnyű, mert ahogy végignéztem a konyhám tartalmát még az ételízesítőt is belevéve, rengeteg minden gluténtartalmú. Sőt! Mivel a gasztroenterológus pedig arra kért hogy ne egyek nagyon rostosat még macerásabb, mert a boltokban kapható gluténmentes "rágcsák" általában magas rosttartalmúak. Még jó hogy a Barátnőm dietetikus, különben hirtelen azt se tudnám mit ehetek meg:)
És ugye sok minden van ami eleve olyan panaszokat okoz hogy már rég nem tudom megenni következmények nélkül.
Választéknak így nem túl sok minden marad, de ahogy mondani szokták,
"A cél szentesíti az eszközt!"
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése