2012. május 1., kedd

Üdv, újra itt :)

Örömmel osztom meg veletek, hogy a szteroid a lábamra, a járásomra egész jó hatásfokkal működött!
remélem ki is tart még jó darabig...
Ugyan az érzékelés még mindig nem olyan mint volt, de erőben és mozgásilag mindenképpen stabilabb. Hogy nem olyan hideg a padló, vagy hogy nem olyan rücskös a beton mint a jobb lábamnak, az már a kisebbik probléma.
A szememnek is használt úgy látom.
Eddig a "villogás" végig körben a periférián jelentkezett, és ez most csökkent. Konkrétan úgy változott, hogy most nem körben, hanem csak és kizárólag alul (a padló felé :)), a  látom hogy villog, de talán nem olyan erősen. Tulajdonképpen nem múlt el, de nekem már ez is mindenképpen javulás, és jobb is. Kevésbé zavaró, ezt már ha nagyon kell megszokom.

Még egy problémámra hatott a Medrol, amit ha jól emlékszem le sem írtam a múltkor.
Megint gyakorivá  vált -egy alvás közben 3-4 alkalommal- , hogy elég erős áramütés szerű érzésre és ugyanakkor nagyon erős izom összerándulásokra ébredtem. Meglehetősen kellemetlen dolog!!
Az izom összerándulások olyan erősek tudnak lenni  ilyenkor, hogy fáj is. Amikor a fejem tetejétől kiindulva érzem az "áramütést", akkor nem csak a lábam rándul meg, hanem szerintem minden egyes létező izom a testemen. Olyan is előfordult, hogy csak valahol a gerincem alsó részében éreztem a villanyozást, akkor viszont a hasizmaim, a lábaim rándultak össze nagyon.
Mielőtt beszedtem a Medrolt, már majd egy hete hogy ismét rendszeressé váltak ezek a dolgok, és a Medrol csaknem megszüntette őket. Erre nem is számítottam, de jól esett a kellemes "meglepetés"! Ha az akkoriak erősségét áramütésnek hívom, akkor a mostani ahhoz képest, csak szurka-piszka :)
Most úgy magamhoz képest egész jól vagyok, csak nagyon melegem van :)  Izzadni azt nem nagyon tudok, viszont felmelegedni azt rendesen.


A honlapunk, fórumunk, valamint a ránk talált betegtársaink tapasztalataiból kiderült, hogy bizony nagy az igény egy rövidebb "általános"  mitokondriális betegtájékoztató elkészítésére. Minderre azért van szükség, mert tapasztalataink szerint még a régebben (15-20 éve) diagnosztizál betegek sem értik/látják át hogy mi is ez a betegség, miért okoz tüneteket stb... Igyekeztünk egy átlátható, és közérthető tájékoztatót összehozni, ami tulajdonképpen el is készült.
Szépen össze van állítva, de mivel ez már a Betegszervezet keretei között készült el, mielőtt felkerülne bárhová előtte jóvá kell/szeretném hagyatni!

Reményeim szerint a jóváhagyás már a héten meglesz, és akkor mindenképp felteszem ide is, és a honlapunkon is elérhető lesz!!!

Várjuk továbbra is betegtársaink jelentkezését!


 

Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése