A honlap

Üdv újra itt!

Már rég nem írtam, pedig nem szeretném elhanyagolni a blogot! Voltam orvosnál itt-ott, és hát a honlap, a betegszervezet, gyerekek, család...

A Procoralan a ketyegőmnek határozottan jobb, mint a korábban szedett Lokren. Nem tudom pontosan hogy hogy is működik ez a tabletta, de tény, hogy egy olyan "megerőltető" munkától, mint egy porszívózás, mellette nem megy 150-re a pulzusom, és lényegesen ritkábban érzem hogy össze-vissza kalapál. Most így nyugalomban sem ver 120-at, ami mindenképpen jó, és a vérnyomásomat sem bántja nagyon :)
Így megmarad a Procoralan, most ezt szedem szépen szorgalmasan.

Megvolt a szemészeti vizsgálat is, és sok jót bevallom nem hallottam. Azt éreztem/látom hogy romlik a szemem lassacskán, de nem tudtam hogy mennyit. A látás rosszabbodása leginkább a látóteret érinti, az romlott számomra sokat. Most kb. 10 fok a látóterem, ami tavaly augusztusban még 30-35 fok körül volt. Mondjuk nálam ez lehet egy picit jobb is akár, vagy rosszabb is, mert a szemmozgás zavar elég zavaró a látótér vizsgálatánál, hiszen nem tudok szigorúan csak és kizárólag egyenesen előre, a megadott pontra fixálni!
Minden esetre romlott, és nem is keveset. De így legalább már tudom, hogy miért vágom magam a szekrényajtókkal állandóan arcon vagy orron amikor be akarom csukni, mert egész egyszerűen nem látom hogy már nagyon közel van a fejemhez...
Az A-vitamint a szemész szerint felesleges volna tovább szedni, nem fog segíteni ezeken a problémákon. Alapos vizsgálat után megkérdeztem, hogy szerinte lehet-e a mitokondriális betegségemen kívül más oka a szemem ilyen típusú romlásának,  de erre a kérdésre elég határozott nem választ kaptam. Mindemellett elmondta, hogy véleménye szerint a látóideg károsodása okozza a látótér kiesés/ szűkülés folyamatos rosszabbodását, így javasolni leginkább B-vitaminok szedését tudja a látóideget védendő/támogató céllal.
Úgyhogy az A-vitamint most lecserélem B-vitaminra.
Hétfőn megyek és be is szerzem a lehető legjobbat :)

Menet közben adódtak kisebb nagyobb problémáim is főleg az izomrángásokat és a szemmozgást illetően, amik gyanítom hogy fokozottabb terhelés miatt rosszabbodtak, de szerencsémre átmenetinek bizonyultak. Hiába, az embernek nem szabad elfelejteni, hogy vannak  bizonyos határok amiket nem célszerű túllépni...

És most jön a lényeg, ami mostanában a legtöbb szabad időmet elvitte, de úgy gondolom mindenképpen megéri a rengeteg munkát!!

A "Ritka nap" óta bizony sok minden történt!

Betegtársammal és egyben legjobb barátnőmmel együtt létrehoztuk a
"Mitokondriális Betegek Baráti Köre"
elnevezésű Ritka beteg társaságot, és honlapunk készítésén is folyamatosan dolgozunk (még nincs teljesen kész!).
Betegtársaságunkkal (egyenlőre alacsony létszámmal), csatlakoztunk a RIROSZ-hoz (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége), így megtalálhatóak és elérhetőek vagyunk Tagszervezeteik között is rövid betegség ismertetővel együtt!

Honlapunkon ugyan még dolgozunk, de már elérhető mind betegtársaink, mind érdeklődők részére. A honlap létrehozását nagyon fontosnak tartjuk, hogy minél több hasznos információ legyen elérhető a mitokondriális betegségekről egyszerűen, egy helyen, magyar nyelven.
(egy mutatósabb kivitelezésen párhuzamosan is folyik a munka... )

Céljainkról pár gondolat...

" Célunk, hogy aki megkapja a mitokondriális betegségek valamelyikének diagnózisát, az ne maradjon magára, ne céltalanul kutakodjon a neten. Itt segítséget kaphat a felmerült kérdésekre, hasonló problémákkal küzdő betegtársakat ismerhet meg, tapasztalatokat cserélhet. 

Segíteni szeretnénk a diagnosztizált "kóborló" betegeknek, hogy a diagnosztizálás után a megfelelő helyre juthassanak az egészségügyben. Orvosok, gyógytornászok, korai fejlesztők, dietetikusok, szakápolók megkeresésében nyújtunk segítséget. 

Arra törekszünk, hogy a mitokondriális betegséget, ismertebbé tegyük az orvosok és egészségügyi szakemberek körében is, hogy ezáltal könnyebb legyen a betegek helyzete az egészségügyben. Nagy hangsúlyt helyezünk e téren arra, hogy a megfelelő orvos-beteg tájékoztatók mielőbb elkészüljenek. 

Ez egy ritka betegség, mely változásokat hoz magával, mégis törekedni kell arra, hogy a lehetőségekhez képest a legteljesebb életet tudja élni minden mitokondriális beteg. "

Keressük továbbra is sorstársainkat is,

mert Együtt könnyebb...


Ezúton is szeretném megköszönni a honlap készítéséhez / folyamatos fejlesztéséhez nyújtott szakmai segítséget és támogatást!